Archivio Tag: epidermolisi bollosa

Malattie rare: come far fronte alla vita quotidiana quando ci colpiscono? Attraggono poco l’attenzione, perché non riguardano tutti. Coloro che sono colpiti da tali patologie si sentono come, nella foto, i pezzi bianchi circondati dai pezzi neri. C’è una sproporzione nella loro vita, ogni giorno: proprio come sulla scacchiera. Malattie …

Si chiamano bambini farfalla perché la loro pelle è fragile come le ali delle farfalle. La sindrome dei bambini farfalla, altrimenti detta epidermolisi bollosa, colpisce in Italia un bambino ogni ottantaduemila nati: è rara e devastante. Se nel mondo è colpito un bambino su diciassettemila, il numero dei casi non …