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L’amiloidosi cardiaca è una malattia rara, spesso sottodiagnosticata e che può essere fatale. In un video, Antonio Guzzo, 75enne di Torino, racconta com’è vivere con questa malattia. L’obiettivo dello short documentary “Antonio – Chi vive l’amiloidosi cardiaca ha qualcosa da dirti”, è quello di sensibilizzare tanto l’opinione pubblica quanto i ...

Le distrofie retiniche ereditarie sono rare, di origine genetica e rappresentano la principale causa di cecità nell’infanzia e nell’età lavorativa. Ma oggi, dopo oltre 20 anni di studi e ricerche, per le persone affette da questa malattia, causata da un gruppo di specifiche mutazioni genetiche, c’è la possibilità di poter ...

L’approccio multidisciplinare è fondamentale per affrontare le lesioni e i sintomi causati dal Lichen Scleroatrofico. Infatti, riparare il danno ai tessuti danneggiati da questa malattia infiammatoria cronica rara che coinvolge soprattutto cute e mucose dell’area ano-genitale consente ai malati una vita il più possibile normale. Il lichen (LSA) va combattuto ...

È una malattia rara ma comunque, nel mondo ogni 100 persone almeno 3 (ma si arriva fino a 15) soffrono di lichen scleroatrofico (LSA), patologia infiammatoria cronica che colpisce principalmente cute e mucose dell’area ano-genitale compromettendo in modo importante lala qualità di vita di chi ne è colpito. In Italia, ...

Si chiamano bambini farfalla perché la loro pelle è fragile come le ali delle farfalle. La sindrome dei bambini farfalla, altrimenti detta epidermolisi bollosa, colpisce in Italia un bambino ogni ottantaduemila nati: è rara e devastante. Se nel mondo è colpito un bambino su diciassettemila, il numero dei casi non ...

Si tiene oggi presso il Climbing stadium di Arco di Trento la prima Giornata di sensibilizzazione su fibrosi cistica, trapianto e sport. Si chiama “Ci mettiAMO il fiato! Raggiungi con noi la vetta” ed è organizzata dalla Lega italiana fibrosi cistica Onlus (Lifc) e dal Centro nazionale trapianti (Cnt). Il ...