Archivio Tag: malattie rare

Ossa fragili? Potrebbe trattarsi di Osteogenesi imperfetta

Ossa fragili? Potrebbe trattarsi di Osteogenesi imperfetta

Aumento della fragilità scheletrica, diminuzione della massa ossea e predisposizione alle fratture di diversa gravità. Questi i principali sintomi dell’Osteogenesi imperfetta (OI), malattia genetica rara conosciuta anche come “sindrome delle ossa di vetro o cristallo”. L’Osteogenesi imperfetta, in realtà, comprende un gruppo molto eterogeneo di disordini ereditari principalmente del tessuto …

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Amiloidosi cardiaca: cosa significa vivere con questa malattia

Amiloidosi cardiaca: cosa significa vivere con questa malattia

L’amiloidosi cardiaca è una malattia rara, spesso sottodiagnosticata e che può essere fatale. In un video, Antonio Guzzo, 75enne di Torino, racconta com’è vivere con questa malattia. L’obiettivo dello short documentary “Antonio – Chi vive l’amiloidosi cardiaca ha qualcosa da dirti”, è quello di sensibilizzare tanto l’opinione pubblica quanto i …

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Lichen Scleroatrofico: approccio multidisciplinare e chirurgia rigenerativa

Lichen Scleroatrofico: approccio multidisciplinare e chirurgia rigenerativa

L’approccio multidisciplinare è fondamentale per affrontare le lesioni e i sintomi causati dal Lichen Scleroatrofico. Infatti, riparare il danno ai tessuti danneggiati da questa malattia infiammatoria cronica rara che coinvolge soprattutto cute e mucose dell’area ano-genitale consente ai malati una vita il più possibile normale. Il lichen (LSA) va combattuto …

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Nuove terapie per i bambini farfalla

Nuove terapie per i bambini farfalla

Si chiamano bambini farfalla perché la loro pelle è fragile come le ali delle farfalle. La sindrome dei bambini farfalla, altrimenti detta epidermolisi bollosa, colpisce in Italia un bambino ogni ottantaduemila nati: è rara e devastante. Se nel mondo è colpito un bambino su diciassettemila, il numero dei casi non …

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Giornata di sensibilizzazione sulla fibrosi cistica

Giornata di sensibilizzazione sulla fibrosi cistica

Si tiene oggi presso il Climbing stadium di Arco di Trento la prima Giornata di sensibilizzazione su fibrosi cistica, trapianto e sport. Si chiama “Ci mettiAMO il fiato! Raggiungi con noi la vetta” ed è organizzata dalla Lega italiana fibrosi cistica Onlus (Lifc) e dal Centro nazionale trapianti (Cnt). Il …

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