Aumento della fragilità scheletrica, diminuzione della massa ossea e predisposizione alle fratture di diversa gravità. Questi i principali sintomi dell’Osteogenesi imperfetta (OI), malattia genetica rara conosciuta anche come “sindrome delle ossa di vetro o cristallo”. L’Osteogenesi imperfetta, in realtà, comprende un gruppo molto eterogeneo di disordini ereditari principalmente del tessuto …
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L’amiloidosi cardiaca è una malattia rara, spesso sottodiagnosticata e che può essere fatale. In un video, Antonio Guzzo, 75enne di Torino, racconta com’è vivere con questa malattia. L’obiettivo dello short documentary “Antonio – Chi vive l’amiloidosi cardiaca ha qualcosa da dirti”, è quello di sensibilizzare tanto l’opinione pubblica quanto i …
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Le distrofie retiniche ereditarie sono rare, di origine genetica e rappresentano la principale causa di cecità nell’infanzia e nell’età lavorativa. Ma oggi, dopo oltre 20 anni di studi e ricerche, per le persone affette da questa malattia, causata da un gruppo di specifiche mutazioni genetiche, c’è la possibilità di poter …
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L’approccio multidisciplinare è fondamentale per affrontare le lesioni e i sintomi causati dal Lichen Scleroatrofico. Infatti, riparare il danno ai tessuti danneggiati da questa malattia infiammatoria cronica rara che coinvolge soprattutto cute e mucose dell’area ano-genitale consente ai malati una vita il più possibile normale. Il lichen (LSA) va combattuto …
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È una malattia rara ma comunque, nel mondo ogni 100 persone almeno 3 (ma si arriva fino a 15) soffrono di lichen scleroatrofico (LSA), patologia infiammatoria cronica che colpisce principalmente cute e mucose dell’area ano-genitale compromettendo in modo importante lala qualità di vita di chi ne è colpito. In Italia, …
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Si chiamano bambini farfalla perché la loro pelle è fragile come le ali delle farfalle. La sindrome dei bambini farfalla, altrimenti detta epidermolisi bollosa, colpisce in Italia un bambino ogni ottantaduemila nati: è rara e devastante. Se nel mondo è colpito un bambino su diciassettemila, il numero dei casi non …
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Si tiene oggi presso il Climbing stadium di Arco di Trento la prima Giornata di sensibilizzazione su fibrosi cistica, trapianto e sport. Si chiama “Ci mettiAMO il fiato! Raggiungi con noi la vetta” ed è organizzata dalla Lega italiana fibrosi cistica Onlus (Lifc) e dal Centro nazionale trapianti (Cnt). Il …
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