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Le malattie rare di cui attualmente sono vittima circa due milioni di italiani sono oltre e nella grande maggioranza dei casi (più dell’80%) hanno un’origine genetica. Alle nuove possibilità terapeutiche, alle difficoltà nell’ assistenza dei pazienti, all’appoggio sociale alle loro famiglie e alla promozione a tutto tondo della ricerca sarà dedicato il II° Convegno sulle Malattie Rare organizzato dalla Fondazione Camillo Golgi.
L’evento si svolgerà domani, 24 gennaio, a partire dalle 16.30, presso l’Aula Magna del Dipartimento di Economia e Management dell’Università di Brescia.
“Si tratta di patologie che a volte colpiscono poche decine o poche centinaia di persone”, ricorda il professor Enrico Agabiti Rosei, presidente della Fondazione Camillo Golgi e del convegno. “Di fronte a questi numeri è ancora più importante il ruolo della ricerca medica e scientifica nei centri istituzionali, che deve essere maggiormente promossa. Per diverse malattie esistono terapie efficaci, che agiscono in modo estremamente mirato. In molti casi la malattia è causata da modificazioni di un singolo gene che codifica per specifici meccanismi molecolari”.
Durante il convegno saranno consegnate due borse di studio (da 15.000 euro) ai ricercatori che hanno vinto il bando per il 2017 in tema di malattie e neoplasie rare. Alfredo Berruti e Jessica Galli, che si sono aggiudicati il premio lo scorso anno, svolgeranno una relazione sui progetti che sono stati resi possibili grazie alla Fondazione. Il convegno sarà chiuso da una Lectio Magistralis del prof. Xavier Jeunemaitre, Professore di Genetica alla Università di Parigi Descartes presso l’Ospedale Europeo Pompidou di Parigi, che farà una panoramica sulla situazione d’Oltralpe in tema di ricerca e assistenza delle malattie rare, soprattutto quelle vascolari.
“Le prossime attività a sostegno della ricerca della Fondazione Golgi saranno incentrate in modo particolare sui tumori rari”, dice Agabiti Rosei. Sono neoplasie in aumento e si registrano quasi 90mila nuovi casi all’anno in Italia. Stanno riscontrando sempre più interesse da parte sia della comunità scientifica che degli enti regolatori nazionali e internazionali, e vogliamo dare anche noi il nostro contributo”.
