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Uno studio di poche settimane, condotto dal Centro per le porfirie di San Gallicano e in partnership con l’Università di Zurigo fa ha dimostrato che il principio attivo afamelanotide è l’unico capace di migliorare la qualità di vita delle persone affette da Protoporfiria eritropoietica (EPP), una malattia rara (colpisce 1 persona su 150 mila) che porta le persone che ne sono affette a una grave forma di fotosensibilità. Il risultato della ricerca, pubblicato sul British Journal of dermatology conferma che il farmaco presente in Italia già da qualche anno è efficace e sicuro anche in caso di trattamento prolungato.
Come i piccoli fantasmi del film The Others, le persone affetta da Protoporfiria Eritropoietica non possono uscire di casa quando c’è il sole e aspettano come una sventura l’arrivo dell’estate. Oggi, la ricerca conferma che il nuovo farmaco apre, definitivamente, nuovi orizzonti per chi è affetto da EPP. Il trattamento con afamelanotide permette loro la gioia di semplici esperienze, come uscire per fare una passeggiata in bicicletta, andare in barca o sulla neve. Fino ad oggi la gestione della fotosensibilità di questi malati era affidata soltanto all’uso di creme solari a schermo più o meno totale, all’assunzione di beta carotene, oltre che all’uso di indumenti adeguati. Il tutto con risultati poco soddisfacenti.
