Giornata mondiale dell’orticaria

Oggi è la seconda giornata mondiale dell’orticaria. Il nome deriva da “ortica”, data la somiglianza delle manifestazioni cutanee rispetto a quelle determinate dal contatto con la pianta. Molti sottovalutano questa malattia. Parliamo, tuttavia, di una patologia che incide sulla vita quotidiana, se si ha la cattiva fortuna di essere colpiti. Proviamo a leggere le parole di queste persone: “Era come se la mia pelle non fosse più la mia…”, e ancora: “Ho dovuto lottare contro la disperazione e l’impressione di diventare un mostro”. Ecco un’altra testimonianza: “Ho fatto numerose analisi e mi sono sottoposto a molti controlli medici, ma tutto questo non ha portato a nulla…”. Alcuni, tra centonovanta pazienti con orticaria cronica, hanno avuto modo di narrare quanto era loro accaduto nell’ambito del progetto “Convivere con l’orticaria cronica”. Lo ha realizzato dalla Fondazione Istud. La Giornata è promossa in Italia da FederAsma e Allergie onlus.

Orticaria, dare voce alle persone nascoste

Secondo le parole della dottoressa Maria Giulia Marini, direttore dell’area Sanità e Salute della fondazione Istud, “La ricerca tenta di dare voce a quanti vivono nascosti sul posto di lavoro e in famiglia e devono affrontare ogni giorno ansia, depressione e isolamento sociale”.

Sono stati 190, come detto, i pazienti sottoposti ad analisi nel corso del progetto, colpiti da orticaria cronica. Essi sono stati scelti per il 45% a Settentrione, per il 28% nel Centro, per il 24% nel meridione; per il 71% si trattava di donne, di età media di 47 anni, che in media convivono con l’orticaria cronica da sette anni. Il 95% dei soggetti conviveva con l’orticaria cronica spontanea (Csu).

E’ stato chiesto di esprimersi sulla qualità del percorso di cura: l’83% degli interpellati lo ritiene insoddisfacente; il 75% dichiara di essere stato visitato da tre o più medici, prima della diagnosi definitiva. Il 15% ha consultato più di dieci medici: ciò che viene percepito è lo spreco di tempo e risorse, anche in termini di esami prescritti.

Il rapporto con il medico è stato percepito negativamente nel 76% dei casi.

Quali sono i sentimenti dominanti? Il 92% parla di rabbia, mentre vengono menzionati spesso anche stress e fatica. Quanto ai rapporti interpersonali, soltanto il 17% dei pazienti ha trovato sostegno all’interno della famiglia; nelle interazioni con il mondo esterno, domina la vergogna, nel 63% dei casi.

Orticaria e consapevolezza dell’opinione pubblica

E’ vitale che la consapevolezza, nell’ambito dell’opinione pubblica, aumenti. La Giornata di oggi ha il titolo “Prurito? E se fosse orticaria?”. Ecco come si è espresso Massimo Alfieri, presidente di FederAsma e Allergie onlus “Il prurito è il sintomo principale dell’orticaria, ma chi soffre di questa patologia può manifestare anche disturbi del sonno, stanchezza, perdita di energia e rischia spesso di chiudersi in se stesso. L’orticaria può avere un effetto molto pesante sulla vita quotidiana dei pazienti. Il nostro consiglio è quello di ottenere una diagnosi tempestiva, rivolgendosi ad uno specialista: l’allergologo o il dermatologo sono le figure professionali in grado di identificare la malattia, valutandone l’entità e consigliando la terapia più adeguata nel più breve tempo possibile. Nel 2009 abbiamo partecipato alle Linee guida sull’orticaria insieme ad un panel delle maggiori società scientifiche di allergologia e dermatologia e organizziamo costantemente azioni territoriali per migliorare le risposte ai pazienti. Siamo infatti un punto di riferimento per quanti soffrono di orticaria: le testimonianze del vissuto quotidiano delle persone che si rivolgono a noi sono drammatiche e come Federazione siamo impegnati al fianco delle società scientifiche di allergologia e dermatologia per accogliere i pazienti con orticaria. Bisogna poi considerare che esistono molteplici tipologie di orticaria, che vengono curate presso i reparti di dermatologia e presso le allergologie. Il nostro sito, www.federasmaeallergie.org, contiene numerose informazioni utili sulla gestione della patologia”.

Orticaria cronica spontanea, le caratteristiche

Si è espresso in merito anche Paolo Pigatto, professore dell’Università degli Studi di Milano, dipartimento di Bioscienze per la Salute, Clinica dermatologica, sezione di Dermatologia allergologica Irccs – Istituto ortopedico Galeazzi. Queste le sue parole: “L’orticaria cronica spontanea è una forma di orticaria imprevedibile e debilitante caratterizzata da prurito cronico e pomfi. Presenta una insorgenza spontanea ed una durata di oltre sei settimane. Può essere associata a gonfiore degli strati più profondi della pelle: in questo caso si parla di angioedema. Nella maggior parte dei casi la Csu ha una durata da 1 a 5 anni, ma può anche protrarsi per decenni. Le donne hanno il doppio di probabilità, rispetto agli uomini, di sviluppare la malattia. I sintomi sono imprevedibili e la ricerca delle cause sottostanti la Csu indica il ruolo del sistema immunitario, con possibili fattori aggravanti quali stress, stanchezza e presenza di infezioni”.

Orticaria cronica spontanea, un nuovo trattamento

Massimo Triggiani, professore associato di Allergologia e Immunologia clinica all’Università di Salerno e past president della società Italiana di Allergologia, Asma e Immunologia clinica (Siaaic), ha dichiarato: ”Un nuovo trattamento è ora a disposizione dei pazienti. Si tratta di omalizumab, una terapia mirata, che legandosi alle immunoglobuline E (IgE) è in grado di ridurre le reazioni cutanee indotte da istamina e di migliorare in modo significativo prurito, pomfi e qualità della vita nei pazienti affetti da orticaria cronica spontanea.”

Orticaria: c’è un’app

L’app di Novartis dedicata all’orticaria, continua Triggiani, “registra l’intensità del prurito ed il numero di pomfi, la presenza di angioedema e l’impatto della Csu sulla qualità di vita. L’applicazione consente anche di scattare foto, inserire note e impostare dei promemoria”.

Nel progetto Centri orticaria cronica spontanea, poi, è disponibile una lista precisa di centri specializzati esperti nella gestione e nel trattamento dell’Orticaria cronica spontanea in Italia. E’ possibile digitare il link www.lapelleconta.it.