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Sarà creata una nuova figura infermieristica specializzata nella cura dei pazienti con leucemia mieloide cronica. Oggi a Milano è stato presentato il percorso formativo, nel quadro del progetto Euriclea. Collaborano al progetto il Gruppo Ail Pazienti leucemia mieloide cronica, la Società italiana di Ematologia e la Federazione Ipasvi.
Leucemia mieloide cronica, la descrizione
Parliamo di una malattia neoplastica che colpisce le cellule staminali del midollo osseo, determinando una proliferazione incontrollata di quest’ultimo. E’ così che vengono prodotti globuli bianchi in numero elevato: a causa di un’anomalia genetica, che produce la proteina Bcr-Abl. In seguito alla fase cronica di produzione eccessiva di globuli bianchi, l’evoluzione della malattia conduce a fasi più aggressive. In Europa si riscontrano circa 7.000 nuovi pazienti ogni anno, mentre in Italia ci sono circa 900 nuovi casi ogni dodici mesi. Nuovi farmaci innovativi, disponibili oggi, permettono di controllare la malattia, con un incremento di sopravvivenza insperato.
Leucemia mieloide cronica, effetti collaterali dei farmaci innovativi
Reazioni indesiderate sono legate ai nuovi trattamenti. Parliamo della riduzione della funzionalità del midollo osseo (mielosoppressione), ma anche di eruzioni cutanee, disturbi gastrointestinali e alcune manifestazioni come debolezza, facilità di affaticamento, mal di testa, alterazioni degli esami di laboratorio. E ancora: tendenza alle infezioni e sanguinamenti/emorragie, comparsa di pallore, tachicardia e affanno.
Leucemia mieloide cronica, come gestire gli effetti collaterali
Bisogna gestire tali eventi, in modo che i paziente non interrompa la terapia, inficiandone l’efficacia. Come devono agire, in questi casi, gli infermieri? Lo abbiamo domandato a Irene Rosini, referente di ematologia della Federazione Ipasvi (Collegi degli infermieri). Queste le sue parole: “L’infermiere deve saper riconoscere gli effetti collaterali dei farmaci e agire di conseguenza secondo la loro gravità, secondo le indicazioni mediche o applicando protocolli condivisi. In questo progetto sono presenti schede di rilevazione di alcuni effetti collaterali più frequenti: in questo modo si riesce a monitorare nel tempo la comparsa, l’incremento o la scomparsa di alcuni sintomi, quindi il ruolo dell’infermiere sarà proprio quello di monitoraggio e di presa in carico del paziente durante tutto il suo percorso terapeutico” Individuare il problema e risolverlo, quindi. Così prosegue Rosini: “Le competenze dell’infermiere esperto in Ematologia devono basarsi su esperienza e formazione specifica con competenze tracciabili sia qualitativamente che quantitativamente. Il rapporto con il paziente si costruisce dall’accoglienza. Una buona accoglienza deve mirare a orientare, rassicurare e ascoltare il paziente”.
Il paziente alle prese con la leucemia mieloide cronica
Ascoltare il paziente: provate a immaginare il significato di una diagnosi come questa nella vita di una persona. Abbiamo interpellato Felice Bombaci, presidente del Gruppo Ail dei Pazienti con leucemia mieloide cronica: “La diagnosi di una ‘leucemia’ è un evento che interrompe il percorso di vita di una persona. La parola ‘leucemia’ evoca ancora oggi la morte anche quando, come nel caso della leucemia mieloide cronica, la prognosi è positiva per la stragrande maggioranza dei pazienti. La malattia modifica i ritmi di vita della persona che ne è colpita e della sua famiglia. La storia della persona malata si trasforma così in storia familiare. E’ importante quindi comprendere il vissuto del paziente, l’impatto che la patologia ha sulla sua vita e su quella delle persone con cui si relaziona. Per esperienza diretta e per quella acquisita durante gli incontri con medici e pazienti organizzati dal nostro Gruppo, sono convinto che sempre di più oggi sia vincente lavorare in team verso un approccio globale alla ‘malattia’ (illness) senza limitarsi solo a combattere la ‘patologia’(disease); un team coeso ed inclusivo costituito da ematologi, infermieri, medici di medicina generale, ricercatori, case farmaceutiche e gruppi pazienti. Ci siamo interrogati sull’aderenza alla terapia riscontrata con i nuovi farmaci. Così si esprime Bombaci: “Come per tutte le malattie croniche dopo i primi periodi di trattamento, con il miglioramento e la stabilizzazione della risposta alle terapie, bisogna prendere in seria considerazione la compliance dei pazienti alla prescrizione in termini di dosi e continuità di assunzione dei farmaci. E’ noto che l’aderenza è elevata nelle patologie acute e bassa in quelle croniche. Effetti collaterali, complessità del regime terapeutico prescritto, assunzione di altri farmaci, durata della terapia negli anni, il vivere da soli, l’essere giovani sono i fattori predittivi di una scarsa aderenza. Per quanto concerne i nuovi trattamenti, è importante che gli effetti collaterali vengano riconosciuti e gestiti in maniera adeguata, affinché il paziente possa continuare a trarre il massimo beneficio dal trattamento. Il ruolo dell’infermiere in questa delicata fase può essere strategico e sinergico a quello del medico, sia dal punto di vista clinico che psicologico/emotivo. Quanto ai numeri della mortalità e vita di coloro che sono colpiti da leucemia mieloide cronica, così conclude Bombaci: “La leucemia mieloide cronica è un tumore raro ed ha un’incidenza di 1,5 / 2 casi su 100.000 abitanti, in Italia vengono diagnosticati circa 900/1000 casi anno. Fino al 2001, anno di approvazione del primo dei farmaci mirati inibitori della tirosin-chinasi, la sopravvivenza a 5 anni si attestava intorno al 20% oggi è intorno al 90% con una aspettativa di vita sovrapponibile a quella della popolazione generale. Grazie agli inibitori della tirosin-chinasi quindi questa patologia è stata veramente cronicizzata. Nella maggioranza dei casi, oggi con la leucemia mieloide cronica si convive bene. Ovviamente, come per tutte le terapie, anche se mirate, bisogna sempre fare i conti con gli effetti collaterali che possono incidere più o meno significativamente sulla Qualità di Vita(QoL) dei pazienti. Ciò può essere una delle cause della mancata aderenza dei pazienti al trattamento, quindi è necessario comprendere quanto gli effetti collaterali possano influire sulla QoL, sia per prevenire comportamenti pericolosi, sia per migliorare la QoL dei pazienti. In questo scenario nasce il progetto Euriclea, che prevede la formazione di un nucleo di infermiere/i, che in stretta collaborazione con i medici possano prendere in carico i pazienti ed aiutarli nel convivere con la leucemia mieloide cronica”.
