Malattie genetiche rare, la storia di Alfredo Vernacotola

La battaglia contro una malattia genetica rara può essere destinata a essere persa, quando sono poche le persone che la contraggono in tutto il mondo e non si riesce a suscitare la necessaria attenzione. In questi casi può accadere che il malato si faccia medico di se stesso, combattendo la patologia sconosciuta sul piano dell’informazione scientifica. Sopravvivere il più possibile è il risultato più lusinghiero che si può ottenere. Essere portatori di una patologia rara comporta “un costante monitoraggio dele aspettative reali”.

Incidentalmente, un necrologio

Questa pagina soltanto incidentalmente è un necrologio: ciò di cui scriviamo avviene per un concorso casuale di accadimenti (quando la morte non è casuale?), ma non toglie nulla all’individuo. Perché gli scritti di questa persona, affetta da malattia genetica rara, resteranno, a parlare in sua vece. E’ morto mercoledì 29 luglio, a Sassa (L’Aquila) Alfredo Vernacotola. Parliamo di un combattente. Si legge in un suo articolo: Amo cadere, rialzarmi e ri-cadere”. E ancora: “compirò 37 anni, un traguardo inimmaginabile”. Così si descrive, inclemente verso se stesso: “Sono un mutante; questo lo so”. Il trentasettenne aquilano, laureato con lode in psicologia, studioso di psicologia analitica, estimatore di Carl Gustav Jung, era poeta, scrittore e saggista. Su Facebook, dove se ne avverte acuta la mancanza, si era definito, nel campo destinato all’attività lavorativa “psicoterapeuta in formazione”, poiché la formazione non finisce mai. Nel campo dell’attività lavorativa precedente, scriveva “libero pensatore”. Aveva esordito come poeta nel 2013, con la raccolta di narrativa “La Danza dell’Anima”, per i tipi di Arduino Sacco Editore. Con quest’opera aveva ricevuto il premio internazionale La Pergola Arte di Firenze “Lilly Brogi” 2014. Seguiva la raccolta “Immaginando l’Indefinito”, con lo stesso editore. Il suo blog “L’Argonauta di Capo Horn” era ospitato sul sito Ilcapoluogo.it. Scrittore eclettico, che in ogni argomento mostrava l’originalità e la perizia che lo contraddistingueva, lo proponiamo qui ai vostri occhi, perché esista nella voce dei lettori. “Eccentricità dell’aspetto, dell’atteggiamento: beh, v’è dietro una sorta di disegno ‘divino’; il disegno divino della follia: il folle è il Giocatore della partita a dadi. Si diverte costui”. E ancora: “Un giorno, durante una chiacchierata mi è stato detto: vuoi vedere Alfredo che tu hai una sindrome che hanno in pochi su questo mondo?”