Parkinson giovanile, come uscire dall’invisibilità

Il Parkinson giovanile è una patologia invisibile. Riguarda il 5% dei pazienti, che si ammalano tra i 21 ed i 40 anni. Per saperne di più, l’11 giugno a Milano, presso la Casa Delle Associazioni, in via Miramare 9, a partire dalle ore 17 avrà luogo un convegno (“Le disabilità invisibili: focus sul Parkinson giovanile”, ndr) nel corso del quale saranno presentati i risultati di un’indagine nata per dare rilevanza sociale a coloro che ne sono colpiti: la ha commissionata Aigp onlus. Esiste un vero e proprio Osservatorio nazionale sulle disabilità invisibili, che intende cancellare l’accezione negativa della parola disabile: si tratta, in sostanza una persona che ha ridotte abilità, da ricondurre a una causa. Ci si propone, in questa sinergia di mobilitazione, di entrare nel modo di vedere del malato. Rinunciando all’ottica del medico, si intende concentrarsi su disagio e dolore che incidono sul malato, che vive, percepisce e condivide le sue condizioni. C’è qualcuno che si nasconde? Forse il malato, rannicchiato dietro la sua malattia? Forse la sua famiglia, nell’intento di preservarlo e difenderlo? C’è una cappa di omertà? Forse la società non si adopera nel comprendere? Partendo da queste considerazioni generali, a Milano si ragionerà sulle implicazioni del Parkinson giovanile: il giovane malato, che perde il controllo dei movimenti e dell’equilibrio perché colpito da questa malattia neurodegenerativa, che colpisce senza ombra di dubbio, di rimbalzo, anche le facoltà di comunicare dell’individuo, dovrebbe essere compreso e accettato, in un mondo che associa la patologia alla vecchiaia del soggetto. I pazienti, come raccomanda l’Aigp, dovrebbero confrontarsi e sostenersi. Al fine di migliorare la qualità della vita e contro l’invisibilità.