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Il 29 giugno la World federation of hemophilia (Wfh) e il Centro nazionale sangue (Cns) hanno formalizzato il progetto Wish, per un sostenibile accesso ai concentrati di fattori della coagulazione da parte dei pazienti affetti da emofilia. Si tratta di un programma umanitario atto ad avvicinare Paesi ad alto e basso reddito. Durante cinque anni saranno distribuite, senza scopo di lucro 150 milioni in totale di unità Internazionali di fattore VIII. Quest’ultimo sarà prodotto in conto-lavoro sulla base di donazioni di sangue di volontari italiani non remunerati, una volta coperto il fabbisogno dei pazienti emofilici italiani. Accordi tra le regioni italiane e gli stati riceventi permetteranno di garantire, a medio e lungo termine, approvvigionamenti ai Paesi destinatari.
Il Sistema sangue italiano
Sono un milione e settecentomila i donatori volontari non remunerati del Sistema sangue italiano. Un impegno è il raggiungimento dell’autosufficienza di plasma e di prodotti medicinali plasmaderivati, come afferma il dottor Giuliano Grazzini, direttore del Cns. In tre anni dieci milioni di unità internazionali di fattori della coagulazione, dalle Regioni italiane hanno raggiunto, per esempio, Afghanistan, Albania, Armenia, Egitto e India. Dopo ciò, la cooperazione con la Wfh si è aperta a opportunità ulteriori. Come ricorda Alain Weill, presidente della World federation of hemophilia, esiste la necessità di sinergie a livello globale in questo campo.
Diversamente, ci sarebbero pazienti senza accesso adeguato alle cure.
L’emofilia: che cos’è?
Si tratta di una malattia ereditaria recessiva, che porta una insufficienza grave nella coagulazione del sangue. Possono mancare, totalmente o parzialmente, “fattore VIII” (emofilia A), “fattore IX” (emofilia B o malattia di Christmas) “fattore XI” (emofilia C, più rara). La patologia colpisce quasi esclusivamente i maschi: le donne colpite sono poche. I casi nei quali tale patologia colpisce individui di genere femminile dipendono dalla presenza di un padre emofilico e di una madre portatrice, oppure di mutazioni genetiche.
