L’endometriosi ha una caratteristica singolare: quando si è affetti da questa patologia il tessuto che riveste la parte interna dell’utero, cioè l’endometrio, è anche dove non dovrebbe essere, cioè in ovaie, tube, peritoneo, vagina, intestino. Ne discendono sanguinamenti interni, infiammazioni croniche e tessuto cicatriziale, aderenze ed infertilità. Gli effetti psico-fisici sono debilitanti. Possono verificarsi disturbi del sonno (81 %); influenze negative sul lavoro (79%); rapporti sessuali dolorosi se non impossibili, con conseguenze nel rapporto di coppia (77%); influenza negativa sulla propria vita sociale (73%). Soltanto in Italia, la malattia colpisce tre milioni di donne ed è responsabile del 30-40% dei casi di infertilità femminile. Secondo le parole, condivisibili, del ministro della Salute Beatrice Lorenzin, si tratta di una malattia con “impatto personale e sociale alto”: parliamo di qualità della vita che si riduce, ma anche di costi diretti e indiretti.
Come si è agito al livello del Ministero della Salute? L’endometriosi è stata posta al centro dell’agenda dedicata alla salute della donna, anche durante il semestre di presidenza italiana dell’Unione europea. Nel 2014, poi, sono stati vincolati 15 milioni di euro, in modo da permettere alle Regioni di sviluppare specifici progetti, il cui obiettivo era far volgere al meglio le condizioni delle donne colpite, con percorsi diagnostico-assistenziali e di supporto.
Ecco il registro nazionale
Sarà istituito un registro nazionale, al fine di migliorare la conoscenza epidemiologica sull’endometriosi: per “la raccolta e l’analisi dei dati clinici e sociali riferiti alla malattia, al fine di favorire lo scambio dei dati e di stabilire strategie condivise di intervento derivante dall’analisi dei dati specifici per ambito geografico, di monitorare l’andamento del fenomeno, di rilevare le problematiche ad esso connesse, nonché alle eventuali complicanze”, come si legge in un disegno di legge del Senato. Sarà redatto il quadro degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti terapeutici adottati. Sarà possibile avvalersi di registri e osservatori regionali sulla patologia, che in alcune regioni esistono già.
Regime di esenzione
Esiste, inoltre, il diritto a usufruire di esenzione per quanto concerne alcune prestazioni specialistiche di controllo.
Nell’ambito dell’aggiornamento complessivo dei Livelli essenziali di assistenza (Lea), previsti dal Patto per la Salute 2014-2016, è stata attuata una proposta, quella di inserire l’endometriosi tra le patologie croniche e invalidanti, posto che essa è già stata inserita nell’elenco delle malattie invalidanti da parte dell’Inps, come si legge in un’interrogazione al Ministero della Salute, pubblicata il 13 novembre 2014.
Si attende che si risolvano problemi legati alla valutazione della compatibilità finanziaria dell’aggiornamento dei nuovi Lea da parte del ministero dell’Economia e delle Regioni.