Giornata mondiale della sclerodermia
La sclerodermia: che cos’è?
Una malattia cronica ed evolutiva, che può manifestarsi a qualsiasi età e colpisce quasi tre milioni di persone in tutto il mondo. Le cause sono ancora misteriose. Si tratta di una patologia poco conosciuta, che colpisce le donne in un rapporto di 7-8 a 1. Con la sclerodermia la pelle diventa dura in zone più o meno estese della superficie del corpo. La fibrosi della cute, che la caratterizza, può con il tempo estendersi agli organi interni: si tratta di un aumento del tessuto connettivo. Quando ciò avviene sono coinvolti l’apparato gastrointestinale, i polmoni, i reni e il cuore. La malattia, autoimmune, è caratterizzata da una risposta immunitaria contro i tessuti stessi del nostro corpo. La fisionomia cambia, l’identità viene messa in crisi, la vita di relazione è fortemente minata, se non compromessa e il soggetto tende a non accettarsi più. Si manifestano senso di isolamento, depressione e stress. Posto che si è in presenza di fibrosi, i vasi sanghigni si alterano, soprattutto al livello delle arterie periferiche e dei capillari. Tra i sintomi, ricordiamo il pallore delle dita delle mani e dei piedi, detto fenomeno di Raynaud. La temperatura della cute di norma diminuisce e si manifestano dolore ed alterata sensibilità. Mesi o anni dopo, seguono altre manifestazioni. La diagnosi viene confermata con prelievo sanguigno e capillaroscopia. Le terapie disponibili non sono sempre efficaci. In Italia la patologia, che colpisce circa 25.000 persone, con 1000-1200 nuove diagnosi ogni anno è in attesa di essere riconosciuta come malattia rara, nonostante le direttive europee: soltanto in Piemonte e in Toscana esse sono state attuate.
Pallavolo azzurra in squadra contro il diabete
La squadra di pallavolo azzurra di Alessano (Lecce), militante nel campionato di A2, sarà presentata domani…La giornata mondiale
Pallavolo azzurra in squadra contro il diabete
Il 29 giugno è la Giornata Mondiale della Sclerodermia: si mobilitano Gils, Ails e Apmar . Il 30 giugno, poi, le associazioni dei pazienti e i medici specialisti discuteranno di fronte ai membri del Parlamento europeo le problematiche relative alla vita quotidiana dei pazienti, che racconteranno la propria esperienza. L’obiettivo è portare a una mobilitazione dei governi e dei decisori politici, a livello nazionale e europeo. Sotto accusa sono le diseguaglianze di accesso al trattamento e ai servizi. Si mira alla diagnosi precoce. Una petizione sarà presentata al Parlamento europeo: è possibile firmarla facendo visita al sito www.worldsclerodermaday.org. Esiste on line un video di 25 secondi da condividere sui social network con gli hastag #WSD15 #unveilscleroderma #scleroderma #worldsclerodermaday.
