Giornata mondiale della sclerodermia
La sclerodermia: che cos’è?
Una malattia cronica ed evolutiva, che può manifestarsi a qualsiasi età e colpisce quasi tre milioni di persone in tutto il mondo. Le cause sono ancora misteriose. Si tratta di una patologia poco conosciuta, che colpisce le donne in un rapporto di 7-8 a 1. Con la sclerodermia la pelle diventa dura in zone più o meno estese della superficie del corpo. La fibrosi della cute, che la caratterizza, può con il tempo estendersi agli organi interni: si tratta di un aumento del tessuto connettivo. Quando ciò avviene sono coinvolti l’apparato gastrointestinale, i polmoni, i reni e il cuore. La malattia, autoimmune, è caratterizzata da una risposta immunitaria contro i tessuti stessi del nostro corpo. La fisionomia cambia, l’identità viene messa in crisi, la vita di relazione è fortemente minata, se non compromessa e il soggetto tende a non accettarsi più. Si manifestano senso di isolamento, depressione e stress. Posto che si è in presenza di fibrosi, i vasi sanghigni si alterano, soprattutto al livello delle arterie periferiche e dei capillari. Tra i sintomi, ricordiamo il pallore delle dita delle mani e dei piedi, detto fenomeno di Raynaud. La temperatura della cute di norma diminuisce e si manifestano dolore ed alterata sensibilità. Mesi o anni dopo, seguono altre manifestazioni. La diagnosi viene confermata con prelievo sanguigno e capillaroscopia. Le terapie disponibili non sono sempre efficaci. In Italia la patologia, che colpisce circa 25.000 persone, con 1000-1200 nuove diagnosi ogni anno è in attesa di essere riconosciuta come malattia rara, nonostante le direttive europee: soltanto in Piemonte e in Toscana esse sono state attuate.
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La giornata mondiale
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Il 29 giugno è la Giornata Mondiale della Sclerodermia: si mobilitano Gils, Ails e Apmar . Il 30 giugno, poi, le associazioni dei pazienti e i medici specialisti discuteranno di fronte ai membri del Parlamento europeo le problematiche relative alla vita quotidiana dei pazienti, che racconteranno la propria esperienza. L’obiettivo è portare a una mobilitazione dei governi e dei decisori politici, a livello nazionale e europeo. Sotto accusa sono le diseguaglianze di accesso al trattamento e ai servizi. Si mira alla diagnosi precoce. Una petizione sarà presentata al Parlamento europeo: è possibile firmarla facendo visita al sito www.worldsclerodermaday.org. Esiste on line un video di 25 secondi da condividere sui social network con gli hastag #WSD15 #unveilscleroderma #scleroderma #worldsclerodermaday.
