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E’ stata posta in essere una nuova campagna di informazione ed educazione sulle malattie reumatologiche in età pediatrica, in occasione della Giornata mondiale delle malattie reumatiche. Un sistema basato sui fumetti è stato utilizzato per raggiungere gli oltre diecimila bambini colpiti, ogni anno, da una malattia reumatologica. Non bisogna dimenticare che la salute passa dall’informazione. Le scuole italiane potranno affrontare con conoscenze maggiori la comparsa di una malattia reumatologica nei fanciulli, utilizzando qualcosa che li avvicini: la cosiddetta “letteratura disegnata”.
Queste patologie hanno un impatto rilevante non soltanto nella vita di chi ne è colpito, ma anche in quella dell’intera famiglia e della comunità di riferimento.
Un fumetto per le malattie reumatologiche: acclamazione da parte di molti soggetti
E’ stata l’ Associazione nazionale persone con malattie reumatiche (Apmar) a realizzare “Una nuova sfida da vivere insieme”. Queste le parole pronunciate in argomento dalla senatrice Laura Bianconi, membro della Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica: “Con un linguaggio che non ha età e sa parlare a tutti, il fumetto può svolgere un ruolo rilevante per spiegare cos’è una malattia reumatologica e come possa essere superata. Comprendere le prime difficoltà, aiutare i ragazzi, ma anche i genitori, gli insegnanti e i compagni di scuola, a condividere anche un evento drammatico, evitando quel senso di isolamento che la malattia porta con sé, facendo sentire “diverso” chi ne è colpito. Considero molto utile questa iniziativa, che ha l’obiettivo di fare educazione sui temi della salute e di avvicinare le persone nei momenti di difficoltà, stimolando la comprensione di insegnanti, compagni, amici: perché spesso di certe malattie ci si vergogna, anche senza alcun motivo”.
Un fumetto per le malattie reumatologiche: chi ha avuto l’idea
Il fumetto ha il patrocinio del Senato della Repubblica. L’idea appartiene a due pediatri, Adele Civino e Francesco La Torre, con il supporto grafico di Alberto Gennari, illustratore e scultore. L’attenzione è maggiore per le immagini, rispetto ai testi e il fumetto, che si rivolge a soggetti nati con la tecnologia, può essere utilizzato su tablet e smartphone: è scaricabile all’indirizzo fumetto.apmar.it.
Un fumetto per le malattie reumatologiche: i bambini ammalati spesso non vengono creduti
Antonella Celano, Presidente Apmar, ha dichiarato: “Non è raro che i bambini che segnalano i primi sintomi della malattia non vengano creduti, si pensa ad una finzione motivata ad attirare l’attenzione, ma i sintomi non devono essere sottovalutati. Affrontare queste patologie tempestivamente e secondo i criteri di appropriatezza e sostenibilità è fondamentale e significa investire in salute, presente e futura. Non di rado i bambini con patologie reumatologiche hanno una qualità di vita che risente delle limitazioni imposte dalla malattia e richiedono un supporto e un coinvolgimento non solo sanitario, ma di tutti coloro che interagiscono, a diverso titolo, con i bambini, in particolare la scuola, ma anche nello sport. Il fumetto vuole dare un messaggio di speranza, perché oggi le malattie reumatologiche possono essere trattate e, con i farmaci giusti, si può bloccare il meccanismo responsabile della progressione della malattia”.
Un fumetto per le malattie reumatologiche: quali sono
Aggiunge Fabrizio De Benedetti, direttore della divisione di Reumatologia dell’Irccs ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma: “Per brevità si chiamano malattie reumatologiche, al plurale, proprio perché sono tante: la forma più diffusa è l’artrite idiopatica giovanile, segue il lupus eritematoso sistemico, la dermatomiosite giovanile, la sclerodermia, la spondiloartropatia giovanile e molte altre ancora; per alcune ci sono cure riconosciute mentre per altre la ricerca sta ancora lavorando a terapie adeguate”.
Un fumetto per le malattie reumatologiche: patologie che costituiscono un cambiamento nella vita del bambino
Così si esprime Rinaldo Missaglia, presidente del Sindacato medici pediatri di famiglia (Simpef): “L’insorgenza di una malattia cronica nella vita di un bambino comporta una serie di cambiamenti sia a livello psicofisico che a livello relazionale non semplici da gestire. Tra gli strumenti utili per alleggerire la problematica, l’educazione sanitaria è da ritenersi un mezzo tra i più efficaci. Ci deve essere un’azione culturale di conoscenza della malattia e di che cosa questa comporti nei diversi contesti di vita del bambino malato, dalle figure sanitarie come pediatri del territorio e dell’ospedale e infermieri, alle figure in ambito extrasanitario che interagiscono quotidianamente con il minore, dalla famiglia, agli insegnanti a scuola, agli educatori in ambito sportivo e ricreativo. Afferma Giovanni Lapadula, presidente del Gruppo italiano di studio sulla Early arthritis (Gisea): “Il primo passo per attuare una terapia adeguata, è rappresentato sempre dalla diagnosi, senza la quale ogni sforzo è vano. È essenziale promuovere la diagnosi tempestiva, sollecitando l’attenzione della popolazione sulla manifestazione di segni e sintomi. Se si fa un intervento precoce e intenso delle malattie reumatologiche al loro esordio clinico, se ne può determinare la remissione e forse anche la guarigione, scongiurando l’evoluzione verso l’invalidità e le sue pesanti conseguenze, economiche ma anche sociali”.
Un fumetto per le malattie reumatologiche: per una diagnosi tempestiva
Conclude Serafino Pontone Gravaldi, responsabile nazionale per le malattie rare della Federazione italiana medici pediatri (Fimp): “Le malattie rare, quali sono alcune malattie reumatologiche, rappresentano la nuova sfida, ma anche la grande opportunità che si offre alla pediatria di famiglia, per il suo ruolo nell’assistenza territoriale del bambino che ne è affetto. Per alcune malattie rare che si evidenziano nei primi anni di vita, il pediatra di famiglia deve saper cogliere i primi segnali di sospetto, per poter giungere ad una diagnosi tempestiva”.
