ERN malattie rare

Le reti ERN potrebbero rappresentare una svolta nella cura delle malattie rare

I sistemi sanitari di tutta Europa si trovano davanti ad una grande sfida da affrontare: la riorganizzazione dei servizi assistenziali che la recente pandemia ha reso improrogabile.

Nel virtuosismo di strategie e norme generate, i bisogni attuali e l’innovazione tecnologica prodotta dalla ricerca nell’ultimo decennio hanno cambiato e stanno cambiando lo scenario diagnostico-terapeutico in maniera radicale.

Non può esservi innovazione se il sistema non è pronto ad accoglierla, e per questo oggi è necessario cambiare/aggiornare ulteriormente i modelli assistenziali.

In questo contesto le malattie rare sempre più numerose (solo tra quelle conosciute se ne contano ormai più di 8.000), rappresentano l’avanguardia delle sfide per complessità assistenziale, rapidità di intervento, difficoltà diagnostiche, impulso dell’innovazione, bisogno di multidisciplinarietà, necessità di modelli di condivisione delle conoscenze e dei dati, che possono cambiare la vita di malati e famiglie.

L’istituzione delle ERN (European Reference Networks) è stato e sarà sempre più un passaggio fondamentale per affrontare queste sfide.

Ma grandi sforzi devono essere sostenuti da parte di ogni attore della filiera, per fare in modo che tutto quanto faticosamente costruito possa essere implementato trovando e programmando corrette risorse.

L’eventoA TUTTO ERN” tenutosi a Padova il 21 e 22 febbraio scorso, ha presentato e approfondito questo tema,  sottolineando gli aspetti concernenti la capacità delle reti ERN di essere sempre più inserite all’interno del Servizio Sanitario Nazionale.

Che cosa sono gli ERN

reti ERNGli ERN sono le reti che la Commissione europea ha finanziato negli scorsi sette anni, finanziata per i prossimi 4 anni, create dai centri di eccellenza per il trattamento dei pazienti affetti da malattie rare.

Esistono 24 ERN che vanno a coprire tutti gli apparati principali del nostro corpo. In più ci sono anche delle reti che sono più specifiche per alcune problematiche.

Ci sono tre reti oncologiche e c’è una rete che si occupa di trapianti pediatrici.

I centri di eccellenza sono selezionati dagli stati membri e queste reti funzionano tramite un coordinatore e i coordinatori sono riuniti in un gruppo che periodicamente si incontra e definisce come portare avanti le politiche di concerto con la Commissione europea e con gli stati membri.

Il Contesto degli ERN e il ruolo chiave delle aziende

“Il lancio degli ERN ha enfatizzato ancora di più il ruolo delle aziende e dei centri di eccellenza per le malattie rare nell’ecosistema malattie rare, riconoscendone il ruolo chiave“, premette il Professor Giorgio Perilongo, Coordinatore del Comitato Scientifico del Dipartimento Funzionale Malattie Rare dell’Azienda Ospedale-Università Padova.

“La partecipazione agli ERN richiede aggiustamenti e interventi innovativi di carattere organizzativo e gestionale. L’idea è presentare l’Italia come un sistema integrato in Europa, anziché agire singolarmente, al fine di consolidare il peso specifico del Paese a livello europeo, favorendo soluzioni uniformi“.

La Joint Action Jardin: progetto innovativo per l’integrazione

“Vogliamo presentare quella che si chiama Joint Action Jardin: un progetto europeo, lanciato ufficialmente il 1 febbraio 2024 e finanziato dalla Commissione Europea con 15 milioni di euro, che mira a integrare gli ERN nei Sistemi Sanitari Nazionali. L’evento a Padova è stato un preludio al confronto tra Direttori Generali e Regioni delle aziende: un passo fondamentale per la realizzazione degli obiettivi della Joint Action Jardin. Rimane inteso che uno dei prossimi passi, una volta consolidato questo confronto e dialogo tra aziende, è quello di dar vita ad una fattiva interlocuzione con il mondo delle Associazioni delle Malattie Rare al fine di promuovere un’efficace e condivisa azione politica. L’iniziativa rappresenta un unicum in Europa, sottolineando il ruolo di primo piano dell’Italia nel promuovere l’integrazione delle ERN nei Sistemi sanitari nazionali”, conclude Perilongo.

 

 

Copertina Foto di Karolina Grabowska: https://www.pexels.com/it-it/foto/salutare-uomo-penna-orologio-da-polso-4021775/

Foto di RF._.studio: https://www.pexels.com/it-it/foto/ritaglia-il-medico-con-lo-stetoscopio-che-si-prepara-per-un-intervento-chirurgico-in-ospedale-3825586/

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