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‘Darsela a gambe’, ‘L’ozio è il padre dei vizi’, ‘Non sto nella pelle’: sono tutti modi di dire della lingua italiana noti a grandi e piccoli. E se l’espressione fosse ‘Mi sento il piombo’? A coniarla è stata Chiara Castellini, ragazza di 25 anni con una malattia rara, la miastenia gravis, caratterizzata principalmente da una stanchezza patologica che può rendere estremamente difficili le semplici attività quotidiane.
Chiara Castellini è la protagonista del video “Espressioni rare: quante ne sai?”, l’esperimento sociale realizzato da OMaR – Osservatorio Malattie Rare in partnership con Ciaopeople e Fanpage.it, partner editoriale.
Si tratta del primo tassello di una campagna di comunicazione sulla miastenia grave volta a sensibilizzare le persone su questa patologia troppo spesso ‘invisibile’.
Nel corso dell’esperimento sociale, sono state intervistate circa 10 persone in merito alle espressioni tipiche, incluse quelle per definire la stanchezza: nessuna di loro ha ipotizzato che l’espressione ‘sentirsi il piombo’ fosse relativa al vissuto di una persona con una malattia rara.
“Ho ideato questa espressione, ‘sentirmi il piombo’, perché effettivamente mi sento come se avessi del piombo attaccato alle braccia e alle gambe, una cosa davvero impossibile da spiegare agli altri. Non è una stanchezza normale, è un peso che ti trascina a terra e ti impedisce di vivere come vorresti: se mi lavo i capelli poi mi devo riposare per qualche ora, non è proprio semplice da far capire”, spiega Chiara Castellini.
“La miastenia grave è una malattia rara neuromuscolcare che comporta una disabilità invisibile: chi mi guarda non direbbe mai che sono malata: eppure lo sono eccome.
Con la giusta terapia posso vivere una vita attiva, ma con delle limitazioni con cui devo convivere, per le quali sono necessarie delle compensazioni. A volte è difficile ed è giusto che lo si dica”.
Cos’è la miastenia gravis
La miastenia grave (MG) è una patologia autoimmune caratterizzata da una generale debolezza dei muscoli volontari.
Non si tratta di una malattia ereditaria, può insorgere a qualunque età, ma si manifesta più frequentemente tra i 20 e i 30 anni nelle donne e tra i 50 e i 60 anni negli uomini.
I sintomi di questa malattia rara e complessa, spesso diagnosticata dopo anni dalla comparsa dei sintomi e probabilmente sottodiagnosticata, sono troppo comuni.
I primi segnali sono rappresentati da una stanchezza anormale, vista offuscata, diplopia. Vanno e vengono, scompaiono e riappaiono.
Poi possono comparire ptosi palpebrale, difficoltà a sorridere, problemi respiratori, masticatori, difficoltà a deglutire. Se non correttamente diagnosticata, e quindi trattata, la miastenia è estremamente invalidante.
C’è chi ha perso il lavoro, chi non riesce a occuparsi dei propri figli o a studiare, chi ha perso delle amicizie, chi una relazione importante.
Espressioni rare: quante ne conosci? L’obiettivo della campagna di comunicazione
Obiettivo dell’esperimento sociale è quello di far conoscere la patologia, far comprendere come ci si convive e, dunque, lavorare sulla percezione della sua gravità.
“Siamo davvero felici di aver sviluppato questo progetto con Osservatorio Malattie Rare perché siamo riusciti a sensibilizzare usando un tono leggero e informale, ma non per questo meno d’impatto.
Conosciamo a fondo il settore della comunicazione digitale e non potevamo non mettere la nostra esperienza al servizio di uno scopo così importante”, dice Chiara Iovine, Head della Unit di Branded Production & PM di Ciaopeople.
“È fondamentale che, attraverso un messaggio semplice e immediato, tutti capiscano quali conseguenze può avere la disinformazione rispetto a malattie gravi e invalidanti, affinché la nostra community possa venire a conoscenza di storie come quella di Chiara Castellini, altrimenti invisibili”.
L’importanza dell’informazione e della sensibilizzazione
“C’è ancora moltissimo da fare per far conoscere le malattie rare, e ancor più per far capire l’impatto di quelle che si vedono di meno, come la miastenia grave.
Rispetto al passato la comunità dei pazienti ha più voglia di raccontarsi e noi siamo felici di poter far loro da megafono; lo facciamo da 13 anni attraverso interviste, videointerviste e short-doc, stavolta abbiamo scelto un mezzo nuovo”, dice Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare.
“Quello dell’esperimento sociale con la campagna ‘Miastenia Gravis: le parole per raccontarsi’, un progetto di awareness digital basato sulla narrazione della quotidianità che parte proprio dal mese dedicato alla patologia per proseguire per tutto il 2023.
Dalla stanchezza cronica che impatta su lavoro, scuola, vita sociale e privata, alla difficoltà della diagnosi, senza tralasciare il fattore psicologico: ciascun paziente descriverà a proprio modo l’invisibilità della malattia con l’obiettivo di mostrare a tutti, in modo semplice, dove sono gli ostacoli invisibili che possono rendere la vita ‘un piombo’”.
La campagna “Miastenia Gravis: le parole per raccontarsi” è strutturata in brevi interviste sui social a persone con storie, età e provenienze differenti e si rivolge non solo agli stakeholder del settore sanitario, ma a tutta la popolazione.
Immagine copertina di CoWomen https://www.pexels.com/it-it/foto/videocamera-nera-2041396/
