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Emangiomi infantili: la campagna digital "conoscerli per gestirli al meglio"

Emangiomi infantili: la campagna digital “conoscerli per gestirli al meglio”

L’emangioma infantile è il più frequente tumore benigno dell’età infantile e colpisce circa 22.600 bambini ogni anno in Italia.

Sensibilizzare i genitori sulla patologia e promuovere la formazione per i pediatri, incentivando il sospetto diagnostico fin da subito, sono dunque tappe fondamentali.

Nasce per questo motivo la campagna di awareness digital “Emangiomi infantili, conoscerli per gestirli al meglio”. Ideata da Osservatorio Malattie Rare in partnership con FattoreMamma.

Influencer e mamme blogger sensibili alla tematica, attraverso contenuti pubblicati sui canali social di OMaR e Amico Pediatra, a partire da questo febbraio e per 6 mesi daranno informazioni semplici e scientificamente corrette sulla malattia.

Cos’è l’emangioma infantile?

Si tratta di un tumore vascolare causato da una proliferazione incontrollata delle cellule endoteliali vascolari, cioè le cellule che costituiscono il rivestimento interno dei vasi sanguigni.

Compare alcuni giorni o settimane dopo la nascita sotto forma di piccole tumefazioni o di macchie cutanee che possono essere di tonalità chiara e ricoperte da teleangectasie oppure di un colore rosso brillante o bluastro pallido.

Solitamente, entro i primi 6-7 mesi di vita, queste lesioni crescono rapidamente di dimensioni, diventando talvolta anche voluminose, per poi stabilizzarsi e infine entrare in una fase di lenta e spontanea regressione che può durare 7-8 anni.

Esistono, poi, anche delle forme rare di questa patologia”, spiega Maya El Hachem, U.O.C. di Dermatologia Dipartimento Pediatrico Universitario Ospedaliero IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e Presidente SISAV.

Spesso gli emangiomi infantili non destano particolare preoccupazione e richiedono soltanto un attento monitoraggio della lesione cutanea.

Ma circa il 12-15% dei casi, soprattutto nelle forme multiple o segmentali, può presentare delle complicanze tali da rendere necessari una consulenza specialistica e un tempestivo trattamento.

I casi a maggior rischio sono quelli in cui l’emangioma, a seconda della sua sede, può dare luogo a:

  • danni funzionali (compromissione della vista, dell’udito o della suzione)
  • mettere a repentaglio la vita (coinvolgimento epatico, respiratorio o cardiaco)
  • oppure quelli in cui la lesione cutanea può andare incontro a ulcerazione o esitare in un danno estetico permanente.

Emangiomi infantili: i fattori di rischio e i trattamenti

I fattori di rischio che portano allo sviluppo di un emangioma infantile, oltre al sesso femminile, sono:

  • l’origine caucasica
  • la prematurità
  • il basso peso alla nascita
  • la provenienza da gestazioni multiple
  • l’insorgenza di problematiche nel corso della gravidanza.

“Attualmente per il trattamento si fa ricorso al propranololo somministrato oralmente, farmaco di prima scelta impiegato al posto del cortisone per la maggiore efficacia e i minori effetti collaterali.

Ma il successo della terapia parte da una corretta diagnosi precoce.

In questo senso riconoscere nella scala IRHES uno strumento che consenta al pediatra di comprendere con facilità determinati parametri può certamente agevolare”, dice Cesare Filippeschi, Coordinatore Responsabile della Dermatologia Pediatrica, A.O.U. Meyer di Firenze.

Quando questo non si verifica e il trattamento non basta, occorre intervenire mediante la chirurgia.

Creare una rete di centri multidisciplinari specializzati comprendenti un pool di specialisti tra cui dermatologi, chirurghi vascolari, neonatologi pediatri, cardiologi oculisti otorinolaringoiatri e neuro-radiologi in grado di  prendere in cura globalmente il piccolo paziente e far fronte a tutte le possibili conseguenze che può comportare un emangioma infantile è un aspetto di primaria importanza.

Nel team, inoltre, dovrebbe essere presente la figura dello psicoterapeuta per sostenere il bambino e la famiglia nel superare un possibile disagio emotivo dovuto alla malattia”, spiega Riccardo Cavalli, Responsabile della U.O.C. Dermatologia Pediatrica Ospedale Policlinico Fondazione Ca’ Granda Milano.

L’importanza della comunicazione e dell’informazione

Informare e comunicare con le (future) mamme, le famiglie, i pazienti, gli specialisti e tutti gli stakeholder del settore sanitario attraverso una campagna digital può sicuramente aiutare nella conoscenza della patologia, nella riconoscibilità e nella velocità di intervento.

Per fare questo è necessario ricorrere a uno degli strumenti più utilizzati per cercare notizie, i social network, a cui la maggior parte delle mamme si connette quotidianamente soprattutto via mobile”, dicono Francesca Gasbarri, Digital & Social Media Manager OMaR-Osservatorio Malattie Rare, e Alessia Moresco, Digital Marketing Manager FattoreMamma.

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