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È una malattia rara ma comunque, nel mondo ogni 100 persone almeno 3 (ma si arriva fino a 15) soffrono di lichen scleroatrofico (LSA), patologia infiammatoria cronica che colpisce principalmente cute e mucose dell’area ano-genitale compromettendo in modo importante lala qualità di vita di chi ne è colpito.
In Italia, tra la comparsa dei sintomi e la prima visita da uno specialista, passa un lasso di tempo eccessivo: in media 2 anni e mezzo. “Ciò accade non solo per vergogna, per ignoranza o per paura da parte del paziente”, spiega Stefano Lauretti, urologo all’ospedale S. Caterina di Roma. “Altrettanto spesso anche, purtroppo, per scarsa conoscenza o attenzione del mondo medico”. Finora si pensava che il lichen scleroatrofico colpisse in misura maggiore le donne, ma oggi si sa che anche i maschi non ne sono immuni.
“È una condizione fortemente sottostimata soprattutto nel sesso maschile”, sostiene il dott. Lauretti. “Gli uomini infatti sono ancora poco inclini a rivolgersi allo specialista quando compaiono disturbi a livello urinario e sessuale”.
I sintomi del lichen scleroatrofico
La malattia provoca dolori prolungati, bruciori persistenti che coinvolgono un’area molto delicata del corpo, quella genitale negli uomini e ano-vulvare nelle donne. Sintomi che impattano sulla vita sessuale e in senso più ampio condizionando la vita psico-fisica dei pazienti.
“I genitali presentano evidenti chiazze bianco-brunastre lucide, associate a escoriazioni, microlesioni, prurito, dolore e possibile sensazione di bruciore durante i rapporti”, spiega Lauretti. “Il rischio è una lenta ma progressiva cicatrizzazione sclerotica del prepuzio, del glande e dell’uretra. La patologia nella donna può manifestarsi nell’area ano-vulvare con prurito, bruciore e dispareunia ma potrebbe aggravarsi al punto da fondere assieme le piccole e le grandi labbra”.
“E’ proprio a causa del coinvolgimento cronico dei genitali in entrambi i sessi – chiarisce – che l’esito in alcuni casi può essere oggettivamente drammatico. I “costi” fisici, medici, chirurgici e ma soprattutto relazionali, lavorativi e sociali sono altissimi. Per questo è indispensabile aumentare un impegno sinergico tra più specialisti per poter offrire a queste persone le migliori conoscenze e opportunità di cura”.
Un’associazione di pazienti
Per supportare chi ne è colpito e aumentare l’informazione su questa malattia rara, l’Associazione italiana Lichen Scleroatrofico (LISCLEA) ha ottenuto uno spazio nell’ambito del convegno “Direzione uomo” che si è appena concluso a Roma.
“La nostra Associazione di pazienti LISCLEA è nata nel 2018 e si pone tra gli obiettivi quello di aumentare la conoscenza della malattia, sostenere tutti i pazienti e le famiglie per orientarsi velocemente verso le strutture, i centri di riferimento dove ricevere sostegno, diagnosi ed esenzione, permettere ai medici di avere un tramite immediato qualora ci fossero suggerimenti o notizie, essere un grande, uniforme nonché serio raccoglitore di tutte le notizie presenti sulla malattia”, dice la presidente Muriel Rouffaneau. “Si rende sempre più necessaria la divulgazione attorno alle malattie rare, che recentemente sono state riconosciute da nuove normative a tutela dei pazienti. Riteniamo quindi che questo sia il momento giusto per creare conoscenza sulla malattia per questo chiediamo anche spazio all’interno dei convegni, come in questo caso. Sappiamo che più medici saranno sensibilizzati sull’esistenza del LSA prima si arriverà alla diagnosi, permettendo di agire tempestivamente ed ottenere risultati mirati”.
Anche la Società Italiana di Andrologia, dal 2018, riserva nei propri appuntamenti scientifici uno spazio dedicato a questa malattia rara. “Anche nell’imminente Congresso Macroregionale SIA LAMS 2021, che vede coinvolti gli specialisti del Lazio, dell’Abruzzo, del Molise e della Sardegna, è prevista una sessione dedicata”, conclude Stefano Lauretti. “In questa occasione tratteremo un aspetto importante della terapiarappresentata dalla medicina rigenerativa”.
