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Ospedale San Camillo: dedica uno sportello al sostegno dei pazienti con Sclerosi multipla (Sm). Ma c’è di più.
Il paziente, che vive in prima persona una patologia, è colui che la conosce meglio: se adeguatamente formato, è una risorsa preziosa. Il servizio è offerto da pazienti tutor, che coniugano una consolidata esperienza di malattia con un percorso di formazione. Il progetto ha l’obiettivo di offrire una risposta concreta alle necessità delle persone cui è stata appena diagnosticata la Sclerosi multipla: l’esperienza di chi convive con la patologia già da diverso tempo è a loro disposizione.
Ospedale San Camillo: impatto devastante della sclerosi multipla
Ricevere la diagnosi di una patologia cronica degenerativa come la Sm ha un impatto devastante nella vita di una persona: spesso impedisce di 
accettare la propria condizione e tutte le difficoltà oggettive che essa comporta.
Ospedale San Camillo: costruire una relazione unica
Il dottor Fabrizio d’Alba, direttore generale dell’Ospedale San Camillo Forlanini di Roma, si è espresso in questo modo: “L’Ospedale San Camillo Forlanini è centro di eccellenza per professionalità e capacità dei clinici; è struttura di riferimento della sanità pubblica della Regione Lazio. Ma non è tutto qui. Si mettono a fuoco, in particolare, la cura e la presa in carico di pazienti colpiti da malattie degenerative. Il progetto ‘Paziente tutor presso il Centro di Sclerosi Multipla’ va proprio in questa direzione: costruire una relazione unica con il paziente, in modo che questi possa sentirsi, oltre che curato, anche compreso, supportato e tutelato. Si tratta di requisiti fondamentali per il miglioramento delle cure e per una maggiore aderenza dei pazienti alla terapia”.
Ospedale San Camillo: un sostegno strutturato
Ai nuovi pazienti sarà dunque fornito un sostegno strutturato, al fine di portarli a una maggiore consapevolezza personale nei confronti della patologia. Ecco gli obiettivi principali di questo progetto: supportare l’avvicinamento alla malattia in maniera empatica ed orizzontale “da paziente a paziente” (invece che verticale “medico/infermiere – paziente”) e cercare di limitare il ricorso a internet per ricevere informazioni e supporto: è il Centro Sm a fornire informazioni corrette, controllate e controllabili.
Ospedale San Camillo: il paziente con Sm si sente diverso da tutti
Queste le parole del professor Claudio Gasperini, responsabile Uoc Neurologia dell’Ospedale San Camillo-Forlanini: “Per quanto il personale sanitario lavori in maniera assolutamente efficiente e sensibile, esiste un aspetto che non può tenere sotto controllo: una volta ricevuta la diagnosi, il paziente, infatti, si sente improvvisamente diverso da tutti e le uniche persone che vede come capaci di comprendere la sua nuova condizione sono gli altri pazienti. Il massiccio ricorso a forum, blog e social media testimonia l’assoluto bisogno dei pazienti di confrontarsi con chi si trova nella stessa situazione per avere informazioni e ricevere rassicurazioni. Utilizzare network non controllati, tuttavia, è spesso dannoso, perché vengono fornite informazioni non validate da medici specializzati”.
Ospedale San Camillo: le fasi del progetto
Durante la prima fase del progetto, un team composto da diverse figure professionali (in particolare, da un infermiere, uno psicologo e un paziente esperto) formerà i candidati (selezionati dai clinici tra giovani pazienti con alle spalle diversi anni di convivenza con la patologia). Una volta completata la formazione, saranno proprio i pazienti formati a fornire supporto ai pazienti del Centro Sm, diventando, come detto, “Pazienti tutor”. All’avvio del servizio, i Pazienti tutor verranno supportati dal Paziente esperto, che già afferisce al Centro e ne conosce l’organizzazione e le dinamiche. La figura del Paziente tutor è in grado di rispondere ad una serie di domande pratiche del paziente, riservando il tempo degli operatori sanitari a questioni più specifiche: è una risorsa molto importante per i medici e gli infermieri.
Ospedale San Camillo: aiutare il paziente a capire
Paola Kruger, paziente esperta Eupati (European patient academy on Therapeutic innovation), ha dichiarato: La presenza di Pazienti tutor in ospedale permette ai pazienti del Centro di rapportarsi con persone che hanno la stessa patologia e che sono bene a conoscenza dei percorsi necessari per poter continuare a vivere serenamente, nonostante la Sm. La loro formazione è importante per aiutare i pazienti a capire quanto sia fondamentale aderire scrupolosamente al proprio trattamento: il neo-diagnosticato è una persona che attraversa un momento di fragilità. Il supporto 
e i consigli di chi ha vissuto la stessa esperienza sono spesso importanti quanto la presenza del medico. Ma con un valore aggiunto: il dialogo, il confronto avviene tra pari”.
Ospedale San Camillo: Centro clinico patient friendly
Ecco che il Centro Sm diventa realmente “patient friendly”: la persona con Sm non è soltanto un passivo utilizzatore di un servizio, ma viene accolto come persona (prima che come paziente). Sia suoi bisogni sanitari, sia quelli relativi al sostegno emotivo vengono messi al centro di un percorso di cura. Dal punto di vista dei pazienti, questo sportello di sostegno garantirà una maggiore aderenza alla terapia: assicurerà una maggiore informazione e consapevolezza della patologia e, nello stesso tempo, un minor senso di isolamento e depressione. In senso figurato, è una bella stretta di mano tra paziente e medico (e soprattutto tra paziente e paziente). Per informazioni è possibile inviare una e-mail all’indirizzo: paziente-tutor-sm@libero.it
