Home / Salute / Sclerosi multipla e tecnologia digitale: oltre i farmaci all’avanguardia
Sclerosi multipla e tecnologia digitale: oltre i farmaci all’avanguardia

Sclerosi multipla e tecnologia digitale: oltre i farmaci all’avanguardia

Sclerosi multipla e tecnologia digitale: è possibile andare oltre i farmaci all’avanguardia. Alle persone con sclerosi multipla (Sm) possono essere offerti strumenti innovativi. Questa malattia cronica-infiammatoria porta gradualmente alla disabilità: insidiosa e imprevedibile, può essere difficile da monitorare e misurare. Bisogna fare qualcosa.

Sclerosi multipla e tecnologia digitale: #NuovaLuceSullaSM

#NuovaLuceSullaSM è una campagna posta in essere in questi giorni, il cui intento è guardare oltre la terapia e verso la creazione di Sclerosi multipla e tecnologia digitale: oltre i farmaci all’avanguardiastrumenti digitali che sostengano il paziente e migliorino la sua qualità di vita. In particolare, è stata proposta l’installazione audiovisiva e interattiva Heed, termine che significa “prestare attenzione”. Si trattava di quattro fasci luminosi, guidati all’interno di un ampio spazio in penombra: l’effetto non è più visibile, ma si medita di riproporlo. In esso, al passaggio dei visitatori, i suoni si trasformavano nelle voci reali e potenti di pazienti, caregiver e operatori sanitari. L’obiettivo? E’ attualissimo: raccontare la malattia dal punto di vista di chi l’affronta ogni giorno.

Sclerosi multipla e tecnologia digitale: una nuova piattaforma

Floodlight Open è una nuova piattaforma, che permette alle persone con Sm di diventare protagoniste attive della ricerca: è unica nel suo genere. Con essa è possibile monitorare la performance dei pazienti nei test, sottoposti tramite la app. E ancora: si può partecipare alla costruzione di un enorme database mondiale di dati relativi alla Sm, contribuendo così a migliorare la conoscenza dei ricercatori su questa malattia. Floodlight Open punta a colmare questi vuoti e a contribuire a creare un quadro più olistico. La speranza? Migliorare un giorno le cure.

Sclerosi multipla e tecnologia digitale: aiutare i pazienti a stare meglio

Sclerosi multipla e tecnologia digitale: oltre i farmaci all’avanguardiaLuigi Lavorgna, neurologo della Aou Università della Campania Luigi Vanvitelli e coordinatore del gruppo di studio Digital technology, web e social media della Società italiana di Neurologia (Sin), si è espresso in questo modo: “Negli ultimi anni il digitale è entrato sempre più nella vita delle persone con sclerosi multipla, aiutandole a stare meglio. Gli strumenti digitali sono destinati a integrare gli approcci clinici tradizionali, portando benefici significativi: sia ai pazienti, sia ai clinici. Il digitale è di aiuto anche alla ricerca clinica. La sclerosi multipla ha, nella maggior parte dei casi, un esordio tra i 20 e i 40 anni. Si tratta di generazioni perfettamente a proprio agio con smartphone e strumenti digitali. Il progetto Floodlight, innovativo, ha l’ambizione di monitorare la performance nell’esecuzione di test, elaborati per delineare le funzionalità cognitive e motorie nelle persone con Sclerosi multipla. Un giorno, nemmeno troppo lontano, potrebbe permettere a noi medici di avere a disposizione uno strumento valido e contemporaneo nella gestione del paziente”.

Sclerosi multipla e tecnologia digitale: eseguire piccoli esercizi con lo smartphone

La app Floodlight permette di misurare la capacità di eseguire piccoli esercizi sullo smartphone. Essi Sclerosi multipla e tecnologia digitale: oltre i farmaci all’avanguardiasono stati progettati da ricercatori sulla base delle valutazioni normalmente utilizzate dai neurologi, per capire gli effetti della Sm sul cervello, sul movimento delle mani e sul corpo. In tal modo, sarà possibile seguire l’andamento delle performance ai test in modo continuo nel tempo e condividere queste informazioni con il proprio medico. Questi potrà unire questi dati con le tradizionali valutazioni cliniche e strumentali, al fine di avere un quadro più completo, più olistico. Parliamo di dati raccolti in tempo reale, anonimi e codificati: in seguito essi potranno essere messi a disposizione della comunità scientifica. C’è un obiettivo ambizioso: si spera e si crede che ciò possa contribuire ad avere un quadro migliore della Sm.

Sclerosi multipla e tecnologia digitale: tutti possono partecipare

Queste le parole di Letizia Leocani, direttore Unità di Neuroriabilitazione e Neurofisiologia sperimentale – Inspe, Università Vita-Salute, Irccs San Raffaele: “La piattaforma di raccolta dati è ‘open’, aperta. Ciò significa che tutti possono partecipare allo studio: persone con Sm a qualsiasi stadio della malattia, ma anche persone non affette da Sm, che potranno aiutare i ricercatori a determinare in che misura le risposte dei pazienti differiscono rispetto a quelle della popolazione generale. Ma ‘open’ significa anche che chiunque (clinico o scienziato) sia interessato a fare ricerca nell’ambito della Sm potrà accedere alle informazioni real life che sono state raccolte. L’obiettivo principale dello studio è comprendere i fattori che influiscono sull’aderenza a lungo termine allo smartphone-based self monitoring (Ssm): esso è relativo alle prestazioni cognitive e motorie in soggetti affetti da sclerosi multipla”.

Sclerosi multipla e tecnologia digitale: lo scopo dello studio

L’intento dello studio, inclusi app e portale, non è fornire supporto per decisioni cliniche e diagnostiche: esso non sostituisce il parere di un medico, né fornisce raccomandazioni di trattamento. Floodlight Open offre dati digitali esplorativi: lo scopo è creare un quadro dinamico della Sm. Lo studio prevede l’esecuzione regolare di test attivi e il monitoraggio passivo da remoto, che sarà eseguito portando lo smartphone con sé.

Sclerosi multipla e tecnologia digitale: monitoraggio da remoto

Al meeting annuale dell’American academy of Neurology, di recente sono stati presentati i dati dello studio pilota della durata di 6 mesi: esso aveva come obiettivo valutare la fattibilità del monitoraggio da remoto del paziente con sclerosi multipla, in termini di aderenza, mediante smartphone e smartwatch, ed esplorare se i dati raccolti siano significativamente diversi tra pazienti con Sm e soggetti sani. Letizia Leocani ha aggiunto: “I dati sono molto incoraggianti. Dimostrano un elevato livello di partecipazione e di soddisfazione dei pazienti nell’esecuzione dei test di autovalutazione. Per quanto basati su una casistica ridotta di 101 partecipanti, di cui 76 persone con Sm e 25 controlli sani, questi risultati possono rappresentare una strada promettente, al fine di consentire una valutazione continua e precisa della Sm: sia nella ricerca, sia nella pratica clinica. Floodlight Open intende valutare l’aderenza a lungo termine alle valutazioni di monitoraggio basate su smartphone in una popolazione molto ampia, di circa 10.000 soggetti nel mondo, per un periodo di 5 anni”.

Sclerosi multipla e tecnologia digitale: gestire la quotidianità

Francesco Vacca, presidente della Conferenza nazionale delle persone con sclerosi multipla, ha così concluso: “In Italia sono 122mila le persone con Sm: siamo individui che devono spesso combattere per vedere riconosciuti i propri diritti a un’assistenza che vada oltre la sola terapia. La storia di ciascuno di noi è una storia a sé. Ogni persona vive e convive con la propria Sm in maniera differente rispetto a un’altra: tanti fattori contribuiscono a ciò. Esistono iniquità persino sul nostro territorio in termini di assistenza, riabilitazione e prestazioni. Lo ha messo bene in evidenza il Barometro della Sm 2019, la fotografia che l’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) traccia ogni anno. In questo scenario, tutto ciò che vuole essere a supporto della persona con Sm è cosa buona, anche avere degli strumenti digitali che li aiutino a gestire la propria quotidianità”.

About Rita Tosi

Rita Tosi
Manager della comunicazione, che da circa 20 anni si occupa di di tecniche di relazioni e sviluppo strategico per aziende e privati che cercano visibilità. Dopo un necessario passaggio (e sosta) nelle principali agenzie di comunicazioni internazionali (Edelman, Gruppo Publicis e Hill&Knowlton) con ruoli apicali, continua a creare eventi e rafforzare il proprio know-how attraverso l'attività in proprio. Allena la sua capacità organizzativa, gestionale e di relazione anche in famiglia, con 1 marito, 3 figli, 1 cane, 4 tartarughe, 4 pesci rossi, 1 geco e un terrazzo.

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

Questo sito usa Akismet per ridurre lo spam. Scopri come i tuoi dati vengono elaborati.