Sclerosi multipla e tecnologia digitale: oltre i farmaci all’avanguardia

Sclerosi multipla e tecnologia digitale: è possibile andare oltre i farmaci all’avanguardia. Alle persone con sclerosi multipla (Sm) possono essere offerti strumenti innovativi. Questa malattia cronica-infiammatoria porta gradualmente alla disabilità: insidiosa e imprevedibile, può essere difficile da monitorare e misurare. Bisogna fare qualcosa.

Sclerosi multipla e tecnologia digitale: #NuovaLuceSullaSM

#NuovaLuceSullaSM è una campagna posta in essere in questi giorni, il cui intento è guardare oltre la terapia e verso la creazione di strumenti digitali che sostengano il paziente e migliorino la sua qualità di vita. In particolare, è stata proposta l’installazione audiovisiva e interattiva Heed, termine che significa “prestare attenzione”. Si trattava di quattro fasci luminosi, guidati all’interno di un ampio spazio in penombra: l’effetto non è più visibile, ma si medita di riproporlo. In esso, al passaggio dei visitatori, i suoni si trasformavano nelle voci reali e potenti di pazienti, caregiver e operatori sanitari. L’obiettivo? E’ attualissimo: raccontare la malattia dal punto di vista di chi l’affronta ogni giorno.

Sclerosi multipla e tecnologia digitale: una nuova piattaforma

Floodlight Open è una nuova piattaforma, che permette alle persone con Sm di diventare protagoniste attive della ricerca: è unica nel suo genere. Con essa è possibile monitorare la performance dei pazienti nei test, sottoposti tramite la app. E ancora: si può partecipare alla costruzione di un enorme database mondiale di dati relativi alla Sm, contribuendo così a migliorare la conoscenza dei ricercatori su questa malattia. Floodlight Open punta a colmare questi vuoti e a contribuire a creare un quadro più olistico. La speranza? Migliorare un giorno le cure.

Sclerosi multipla e tecnologia digitale: aiutare i pazienti a stare meglio

Luigi Lavorgna, neurologo della Aou Università della Campania Luigi Vanvitelli e coordinatore del gruppo di studio Digital technology, web e social media della Società italiana di Neurologia (Sin), si è espresso in questo modo: “Negli ultimi anni il digitale è entrato sempre più nella vita delle persone con sclerosi multipla, aiutandole a stare meglio. Gli strumenti digitali sono destinati a integrare gli approcci clinici tradizionali, portando benefici significativi: sia ai pazienti, sia ai clinici. Il digitale è di aiuto anche alla ricerca clinica. La sclerosi multipla ha, nella maggior parte dei casi, un esordio tra i 20 e i 40 anni. Si tratta di generazioni perfettamente a proprio agio con smartphone e strumenti digitali. Il progetto Floodlight, innovativo, ha l’ambizione di monitorare la performance nell’esecuzione di test, elaborati per delineare le funzionalità cognitive e motorie nelle persone con Sclerosi multipla. Un giorno, nemmeno troppo lontano, potrebbe permettere a noi medici di avere a disposizione uno strumento valido e contemporaneo nella gestione del paziente”.

Sclerosi multipla e tecnologia digitale: eseguire piccoli esercizi con lo smartphone

La app Floodlight permette di misurare la capacità di eseguire piccoli esercizi sullo smartphone. Essi sono stati progettati da ricercatori sulla base delle valutazioni normalmente utilizzate dai neurologi, per capire gli effetti della Sm sul cervello, sul movimento delle mani e sul corpo. In tal modo, sarà possibile seguire l’andamento delle performance ai test in modo continuo nel tempo e condividere queste informazioni con il proprio medico. Questi potrà unire questi dati con le tradizionali valutazioni cliniche e strumentali, al fine di avere un quadro più completo, più olistico. Parliamo di dati raccolti in tempo reale, anonimi e codificati: in seguito essi potranno essere messi a disposizione della comunità scientifica. C’è un obiettivo ambizioso: si spera e si crede che ciò possa contribuire ad avere un quadro migliore della Sm.

Sclerosi multipla e tecnologia digitale: tutti possono partecipare

Queste le parole di Letizia Leocani, direttore Unità di Neuroriabilitazione e Neurofisiologia sperimentale – Inspe, Università Vita-Salute, Irccs San Raffaele: “La piattaforma di raccolta dati è ‘open’, aperta. Ciò significa che tutti possono partecipare allo studio: persone con Sm a qualsiasi stadio della malattia, ma anche persone non affette da Sm, che potranno aiutare i ricercatori a determinare in che misura le risposte dei pazienti differiscono rispetto a quelle della popolazione generale. Ma ‘open’ significa anche che chiunque (clinico o scienziato) sia interessato a fare ricerca nell’ambito della Sm potrà accedere alle informazioni real life che sono state raccolte. L’obiettivo principale dello studio è comprendere i fattori che influiscono sull’aderenza a lungo termine allo smartphone-based self monitoring (Ssm): esso è relativo alle prestazioni cognitive e motorie in soggetti affetti da sclerosi multipla”.

Sclerosi multipla e tecnologia digitale: lo scopo dello studio

L’intento dello studio, inclusi app e portale, non è fornire supporto per decisioni cliniche e diagnostiche: esso non sostituisce il parere di un medico, né fornisce raccomandazioni di trattamento. Floodlight Open offre dati digitali esplorativi: lo scopo è creare un quadro dinamico della Sm. Lo studio prevede l’esecuzione regolare di test attivi e il monitoraggio passivo da remoto, che sarà eseguito portando lo smartphone con sé.

Sclerosi multipla e tecnologia digitale: monitoraggio da remoto

Al meeting annuale dell’American academy of Neurology, di recente sono stati presentati i dati dello studio pilota della durata di 6 mesi: esso aveva come obiettivo valutare la fattibilità del monitoraggio da remoto del paziente con sclerosi multipla, in termini di aderenza, mediante smartphone e smartwatch, ed esplorare se i dati raccolti siano significativamente diversi tra pazienti con Sm e soggetti sani. Letizia Leocani ha aggiunto: “I dati sono molto incoraggianti. Dimostrano un elevato livello di partecipazione e di soddisfazione dei pazienti nell’esecuzione dei test di autovalutazione. Per quanto basati su una casistica ridotta di 101 partecipanti, di cui 76 persone con Sm e 25 controlli sani, questi risultati possono rappresentare una strada promettente, al fine di consentire una valutazione continua e precisa della Sm: sia nella ricerca, sia nella pratica clinica. Floodlight Open intende valutare l’aderenza a lungo termine alle valutazioni di monitoraggio basate su smartphone in una popolazione molto ampia, di circa 10.000 soggetti nel mondo, per un periodo di 5 anni”.

Sclerosi multipla e tecnologia digitale: gestire la quotidianità

Francesco Vacca, presidente della Conferenza nazionale delle persone con sclerosi multipla, ha così concluso: “In Italia sono 122mila le persone con Sm: siamo individui che devono spesso combattere per vedere riconosciuti i propri diritti a un’assistenza che vada oltre la sola terapia. La storia di ciascuno di noi è una storia a sé. Ogni persona vive e convive con la propria Sm in maniera differente rispetto a un’altra: tanti fattori contribuiscono a ciò. Esistono iniquità persino sul nostro territorio in termini di assistenza, riabilitazione e prestazioni. Lo ha messo bene in evidenza il Barometro della Sm 2019, la fotografia che l’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) traccia ogni anno. In questo scenario, tutto ciò che vuole essere a supporto della persona con Sm è cosa buona, anche avere degli strumenti digitali che li aiutino a gestire la propria quotidianità”.