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Destinazione Santiago: da oggi al 7 settembre si svolge il progetto, nato per un gruppo di persone con emofilia. Coloro che parteciperanno percorreranno il celebre cammino, intrapreso dai pellegrini del Medioevo e battuto ogni anno da oltre 200 mila persone. Sfrutteranno i benefici offerti dall’attività fisica e dal contatto con la natura: un’opportunità di riflessione su se stessi. Partiranno da Sarria (Galizia) e percorreranno 20 chilometri al giorno per sei giorni: i percorsi sono caratterizzati da diversi gradi di difficoltà. Ci saranno un ortopedico, un’ematologa e una fisioterapista.
Destinazione Santiago: una richiesta indiretta dei pazienti
Luigi Solimeno, direttore Uoc Traumatologia d’urgenza-Fondazione Irccs Ca’ Granda Ospedale maggiore Policlinico di Milano, si è espresso in questo modo: “Questa iniziativa nasce da una richiesta indiretta dei pazienti. Essi hanno espresso il desiderio di unire l’impegno fisico con un momento di aggregazione e divertimento. Fino a non molti anni fa, l’attività fisica era considerata proibita per le persone con emofilia, perché troppo pericolosa: parliamo del rischio di incorrere in emorragie anche molto gravi in seguito a semplici cadute. L’attività fisica e lo sport devono invece essere parte integrante della vita degli emofilici, poiché contribuiscono a mantenere una buona tonicità muscolare e a rinforzare le articolazioni, oltre a favorire l’inclusione sociale, soprattutto dei bambini”.
Destinazione Santiago: che cos’è l’emofilia?
Che cos’è l’emofilia? Si tratta di una malattia rara di origine genetica, che colpisce circa una persona ogni
diecimila. L’anomalia responsabile è associata al cromosoma X, pertanto viene trasmessa dalla madre, portatrice sana, ai figli maschi. In Italia, sono più di cinquemila le persone con emofilia, secondo quanto si evince dall’ultima rilevazione 2017 del Registro nazionale delle coagulopatie congenite emorragiche dell’Istituto superiore di Sanità.
Emofilia: un difetto della coagulazione
Queste le parole di Chiara Biasoli, responsabile del Centro emofilia dell’Ospedale Bufalini di Cesena: “L’emofilia è dovuta a un difetto della coagulazione che, nelle forme più gravi, causa emorragie, per lo più a carico di articolazioni e muscoli, generando infiammazione cronica e danno tissutale, fino al danneggiamento delle strutture muscolo-scheletriche con disabilità evidenti. Grazie ai trattamenti sostitutivi farmacologici oggi disponibili, gli eventi emorragici caratteristici dell’emofilia possono essere tenuti sotto controllo, assicurando ai pazienti non soltanto un’aspettativa di vita sovrapponibile a quella di una persona normale, ma anche un miglioramento della qualità di vita, riducendo al minimo il dolore e la rigidità articolare. Le persone con questa malattia possono così essere libere di dedicarsi a tante attività fisiche. Per esempio, il Cammino di Santiago, con la giusta preparazione e il giusto allenamento, può essere intrapreso e affrontato in sicurezza. Inoltre, la possibilità di utilizzare farmaci che non devono essere conservati a basse temperature, e che quindi possono essere trasportati più agevolmente, permette di viaggiare anche in aree con temperature elevate”.
Destinazione Santiago: camminare 20 chilometri al giorno
Il Cammino di Santiago è certamente un’attività alla quale prepararsi. Elena Balestri, fisioterapista del Centro emofilia dell’Ospedale Bufalini di Cesena, ha dichiarato: “Per camminare 20 chilometri al giorno, sei giorni consecutivi a temperature elevate, i nostri camminatori si sono allenati in autonomia e con impegno. La preparazione prevedeva di camminare come attività principale, aumentando gradualmente distanza e difficoltà, senza dimenticare di aggiungere il carico dello zaino”.
Destinazione Santiago: una passeggiata tra amici
Coloro che cammineranno devono avere un forte cuore. Andrea Buzzi, presidente di Fondazione Paracelso, che ha ideato il progetto, ha aggiunto: “questi 120 chilometri saranno una passeggiata tra amici e vogliono costituire un messaggio rassicurante per le persone con emofilia, forse ancora di più per i genitori dei pazienti più piccoli. Con qualche precauzione, infatti, oggi gli emofilici possono fare quello che desiderano. Con la stessa filosofia, e pensando a chi ama viaggiare, abbiamo ideato Alisei, un’applicazione che permette di entrare in contatto diretto con altri emofilici e con i loro familiari, viaggiatori o residenti nelle mete del viaggio, per scambiarsi informazioni utili”.
“Destinazione Santiago” è organizzato nell’ambito del programma internazionale Changing Haemophilia: esso si avvale della collaborazione di partner internazionali e associazioni di pazienti ed è volto a sostenere e creare un miglior accesso alla diagnosi e alla cura a livello multidisciplinare.
