Endometriosi e informazione: meglio parlarne col medico che sui social

Da sconosciuta malattia cronica, di cui spesso neppure le donne conoscevano l’esistenza, l’endometriosi è diventata uno degli argomenti più cercati e dibattuti sul web.

Il ritardo nella diagnosi complica le cose

Stiamo parlando di una patologia che colpisce 3 milioni di donne soltanto in Italia e sulla quale sono pochissime le tutele dal punto di vista sanitario e sociale, per non parlare del ritardo con cui solitamente viene diagnosticata. In media una donna scopre di soffrire di endometriosi da 5 agli 8 anni dopo la sua insorgenza.

Parlare se ne parla, ma purtroppo, proprio per la larga diffusione dell’argomento, sono molte le convinzioni sbagliate, legate a scarse informazioni e qualche volta dettate ad esperienze personali, che vengono prese come situazioni universali, valide per tutte, creando confusione e disorientamento nelle donne che si avvicinano alla malattia.

Ma allora: come distinguere le corrette informazioni sull’endometriosi?

“Prima di tutto, bisogna verificare la fonte da cui provengono le informazioni“, dice Maria Manzone, ginecologa esperta di endometriosi dell’ IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar di Valpolicella (VR), uno dei centri di riferimento per la tutela della qualità della vita e della salute della donna.

“È d’obbligo consultare i canali ufficiali, in primis i medici esperti della malattia. Informarsi attraverso colloqui diretti, fare domande, esporre dubbi al proprio ginecologo. Ci sono i canali ufficiali del Ministero della Salute e le associazioni riconosciute no profit con cui collabora il personale medico, come l’ A.P.E., che nel tempo si è distinta per serietà”.

Endometriosi e informazione: essere malate non rende esperte

Anche se l’endometriosi colpisce un numero importante di donne è fontamentale non dimenticare che l’esperienza personale non rende esperte della malattia e la facilità con cui oggi è possibile comunicare può creare non pochi equivoci.

“L’esperienza della singola paziente non può essere considerata una fonte di informazione”, ricorda Maria Manzone. “L’endometriosi è una malattia che riguarda la singola donna, ogni esperienza è a sé. Tra le verie malattie è una di quelle che cambia da donna a donna, perché è la stessa donna che cambia: cambia l’età, lo stile di vita, cambiano le possibili patologie associate, il desiderio di diventare mamma. Alcune situazioni possono essere più o meno simili, ma mai uguali. Parlare di una patologia anche attraverso i social può avere sicuramente risvolti positivi, perché può far accendere l’interesse e diventare spunto per approfondire, ma diventa fonte di buona informazione se passa poi per i canali ufficiali. Tutto va verificato alla luce della scienza”.

Tra le convinzioni sbagliate in cui è più comune imbattersi sicuramente c’è quella che riguarda l’approccio chirurgico. In pratica si crede che la patologia sia “unica”, e quindi che per l’endometriosi serva necessariamente la chirurgia.

“Non è vero. Ci sono invece vari stadi, ed essendo una malattia cronica, si arriva alla chirurgia solo per estrema necessità, qualora la terapia medica non sia più sufficiente. Negli anni la situazione sta migliorando”.

Secondo i dati raccolti nel centro IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar di Valpolicella, infatti, su circa 15mila pazienti con endometriosi visitate all’anno, ne vengono operate 1.400/1.500, cioè solo il 10%, un dato importante che spiega come ci sia stato un cambiamento radicale e culturale sull’endometriosi, grazie alla diagnosi precoce. Le donne sono più seguite, la malattia viene intercettata prima e questo si traduce in numeri di chi finisce sotto i ferri.

Diagnosi è precoce: la fertilità non è sempre compromessa

“Un’altra convinzione sbagliata è l’infertilità, assoluta e per tutte le donne affette da endometriosi e questo può scatenare il panico”, continua la dottoressa Manzone. “Per fortuna, grazie alla diagnosi “più veloce possibile”, si intercettano malattie in stadi lievi che non per forza corrispondono alla sterilità. La svolta è fare informazione tra le giovanissime, le adolescenti, che è una delle attività portate avanti anche dall’A.P.E. nelle scuole. Arrivare a loro permette di abbattere uno dei più grossi problemi dell’endometriosi, che è il ritardo diagnostico, quindi c’è la possibilità di curarsi, proteggere l’apparato genitale nelle funzioni della riproduzione, ridurre la necessità di agire a livello chirurgico”.

Endometriosi e informazione: le conseguenze sulla psiche

Una cattiva comunicazione ha ripercussioni anche dal punto di vista psicologico.
“Una donna può sentirsi spacciata e, soprattutto tra le giovanissime la cattiva informazione può essere pericolosa”, dice Maria Manzone. “Un’adolescente già deve convivere con i dolori e questo influisce sull’umore. Quando le viene detto che è una malata cronica, è necessario precisare che la remissione dei segni e sintomi della malattia corrisponde alla cura, altrimenti si sentirà malata per tutta la vita. Invece, con la giusta terapia si può stare bene. Una delle domande che ci vengono rivolte più spesso è: ‘è vero che dall’endometriosi non si guarisce mai?’. Ebbene, come per tutte le patologie infiammatorie croniche, va spiegato che una buona risposta alla terapia significa ottenere una cura completa e quindi una sorta di guarigione. Spiegare questo aspetto, migliora anche l’approccio psicologico”.

Aggiornamento 19/04/2022

Endometriosi: a confronto le risposte di una paziente e di una ginecologa 

Molto lunghi i tempi per arrivare a una diagnosi di endometriosi e complesso anche l’iter per trattare questa condizione.

INTIMINA ripropone la video-campagna di sensibilizzazione “The Wait” con i volti e i racconti di piccole donne di 8 anni, lo stesso numero di anni che una donna può impiegare per avere una diagnosi di endometriosi.

Inoltre, vuole mostrare come cambia la percezione di questa malattia da chi è direttamente coinvolto e da chi deve dare consigli, mostrando i due punti di vista diversi tra loro.

Coinvolte nell’intervista, la ginecologa per INTIMINA Manuela Farris, e Roberta la donna che ha prestato la sua storia alla voce delle bambine nel video “The Wait”.

Ha 39 anni e da 3 anni è madre di un bambino, ma non dimentica la fatica che ha fatto (e gli oltre 10 anni da un medico all’altro) per arrivare a una diagnosi e poi alla chirurgia.

Endometriosi e informazione: l’intervista

Qual è l’impatto di una diagnosi di endometriosi?

• Risponde Roberta, paziente

“Scoprire la malattia è una doccia fredda.

Se da un lato è sicuramente un sollievo, dopo tanti anni di indagini e cambi continui di medici, dall’altro la vivi come una condanna.

I sintomi sono dolore forte durante le mestruazioni e all’ovulazione, dove nella scala del dolore da 1 a 10, come sono abituata a rispondere ai medici, è tra l’8 e il 9.

Il tutto accompagnato da nausea, vomito, febbre, dolori alle gambe, stanchezza cronica, come se ogni gg corressi la maratona.

Aggiungo anche il dolore acuto durante i rapporti, problemi intestinali, cambi di umore come se non ci fosse un domani.

E come non bastasse, difficoltà a fare pipì”.

• Risponde Manuela Farris, ginecologa

“Convivere con l’endometriosi può essere molto difficile, sia che si tratti della forma asintomatica, sia di quella dolorosa.

I sintomi sono tutt’altro che specifici, e sono molti i casi di donne che soffrono in silenzio perché senza alcuna diagnosi precisa.

Alcune donne manifestano sintomi lievi, altre in forma più grave con anche ripercussioni sulla fertilità (anche se il livello di dolore non sempre è sinonimo di gravità dell’endometriosi)”

Cosa significa gestire l’endometriosi?

• Risponde Roberta, paziente

“Quando mi è stata diagnosticata l’endometriosi, mi è stata prescritta la pillola progestinica per cercare di tenere a bada la malattia e i dolori, oltre ad alcuni integratori.

È  servito a tenere sotto controllo la malattia, con controlli ogni 6 mesi, con l’obiettivo di evitare l’intervento fino a che è stato possibile”

• Risponde Manuela Farris , ginecologa

“Purtroppo non sono ancora note le cause dell’endometriosi.

Il dolore durante le mestruazioni è il sintomo principale, che può essere presente anche dopo e anche nei rapporti sessuali.

In caso di mestruazioni dolorose e /o abbondanti è sempre bene consultare un ginecologo.

Sarà poi l’ecografia a confermare o escludere la presenza della patologia.

L’endometriosi può avere un enorme impatto sulla qualità di vita essendo una condizione che si può trattare ma che deve essere considerata come una malattia cronica.

È bene, inoltre, tenere un diario dei sintomi perché può essere difficile distinguere l’endometriosi da altre condizioni mediche.

In ogni caso è necessario eseguire una risonanza magnetica prima di considerare un intervento chirurgico“.

Endometriosi e informazione: cosa significa affrontare l’intervento?

• Risponde Roberta, paziente

“Quando si è deciso per l’intervento, mi sono stati spiegati tutti i passaggi che sarebbero stati fatti e le eventuali complicanze e rischi, come ad esempio la resezione intestinale e la possibilità di un eventuale stomia, che per mia fortuna si è tramutata in uno shaving rettale.

Mi avevano spiegato che lo avrei scoperto al risveglio dall’intervento perchè questa malattia subdola sfugge anche ai migliori macchinari radiologici.

Il post operatorio è stato relativamente facile: una volta tolto il drenaggio, la deambulazione è migliorata ed è stato tutto in discesa.

Non lo ricordo particolarmente doloroso, vero anche che fortunatamente il mio intervento non ha avuto complicazioni”

• Risponde Manuela Farris, ginecologa

“La chirurgia è riservata a casi particolari e deve essere eseguita solo se necessaria.

L’ovaio è un organo molto sensibile una chirurgia errata può portare ad una menopausa precoce da danno iatrogeno.

Quindi cosa bisogna dire? Trattate sempre senza sottovalutare il disagio di una terapia cronica.

Non si può più dire che la sofferenza e il dolore sono donna.

Poiché il dolore è il sintomo va sempre trattato.

Dobbiamo smettere di pensare che se le nostre mamme o le nostre nonne avevano dolore durante le mestruazioni anche noi dobbiamo sopportare e magari essere obbligate a passare uno o più giorni a letto.

I possibili trattamenti includono farmaci come le pillole contraccettive, il sistema intrauterino al Levonorgestrel (IUS) e progestinici specifici per il trattamento dell’endometriosi, la chirurgia deve essere riservata esclusivamente a casi specifici.

Non esiste una terapia più indicata: sia la pillola contraccettiva che gli altri trattamenti funzionano per il controllo del dolore causato da endometriosi, la scelta dipende anche molto dalle esigenze e dai progetti di vita della donna.

Per esempio, potrebbe essere necessaria una combinazione di diversi trattamenti, con accorgimenti particolari per quante vogliono diventare mamme e hanno difficoltà”

Perché è così difficile parlare di endometriosi?

• Risponde Roberta, paziente

“Quando un’amica mi confida di avere determinati sintomi, le dico sempre di affidarsi a un medico davvero competente.

So che non è facile trovare sempre le persone giuste e invito a cercare un centro specializzato.

La cosa importante è che rendersi conto che non è normale non alzarsi dal letto durante le mestruazioni e se succede c’è un problema e bisogna indagare.

Non ascoltare mai chi ti dice che è la testa, perché non è così: dobbiamo imparare a farci ascoltare”.

• Risponde Manuela Farris, ginecologa

“Se una donna ha dolore deve sempre consultare un medico.

Il problema è parlare del dolore in caso di donne: che sia endometriosi, che sia semplice dolore mestruale, che sia una cefalea pare che le donne debbano soffrire sempre.

Non è così. Il dolore può e deve essere trattato.

Molto spesso le donne non vanno dal medico perché si pensa che sia normale. Non è così”.