Fibrosi cistica, prospettive di vita e di cura: il Forum italiano

Fibrosi cistica: non sottovalutiamola. Si pongono domande in merito alle prospettive di vita e di cura, posto che sono stati raggiunti nuovi traguardi terapeutici. L’obiettivo è fornire una visione a tre dimensioni della patologia (ma forse le dimensioni sono quattro, poiché entra in scena il fattore tempo). Gli interrogativi si determinano soprattutto al livello dell’Associazione dei pazienti. Si conclude oggi a Rimini il Forum italiano dedicato alla patologia. Si tratta di tre giorni di confronto e dibattito con i clinici, i ricercatori e il mondo delle istituzioni. L’obiettivo? Palesemente, migliorare il futuro delle persone con fibrosi cistica. A pensarci bene, il tema non è così scontato: non si pensa mai che si potrebbe perdere il diritto di vivere, sopravvivendo soltanto. Famiglia, lavoro, felicità: spettano a tutti.

E’ possibile seguire l’evento sulla Fibrosi cistica in diretta streaming, su questo sito.

Che cos’è la fibrosi cistica?

La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa. Con essa si danneggiano progressivamente l’apparato respiratorio e quello digerente. Il respiro è un privilegio (contrariamente a ciò che comunemente si pensa). Cronica e degenerativa, la fibrosi cistica è una malattia multiorgano: essa colpisce indifferentemente i maschi e le femmine. Ma qual è l’effetto principale? Il progressivo deterioramento della funzionalità polmonare. Si pregiudica seriamente la qualità della vita di chi è affetto. I pazienti sono costretti a cure costanti, che si protraggono per tutta la vita.

La fibrosi cistica si può manifestare in modi e tempi diversi da paziente a paziente. Una diagnosi precoce permette di intraprendere, prima possibile, tutti i trattamenti terapeutici in grado di prevenire le complicanze della malattia e si associa a una prognosi più favorevole.

Si tratta di una patologia in continua evoluzione. Terapie sempre più mirate cambiano il volto della situazione. Che cosa avviene alla maggior parte dei pazienti? Essi raggiungono l’età adulta in condizioni di salute migliori rispetto al passato. La loro giustificata ambizione è vivere a pieno.

Fibrosi cistica, informazione e aggiornamento: pazienti protagonisti

Gianna Puppo Fornaro, presidente della Lega italiana Fibrosi cistica (Lifc) si è espressa in questo modo: “Sono i pazienti i protagonisti della nostra azione e avere delle risposte sulla sostenibilità dell’assistenza e delle cure è un loro diritto. Le ‘prospettive’ a cui è dedicata la sesta edizione del Forum non sono quindi obiettivi auspicabili, ma azioni concrete e tangibili come lavoro, famiglia e cure, disponibili in tempi brevi e accessibili a tutti”. Sembra un luogo comune parlare del paziente come elemento posto al centro delle cure. Nella pratica, del resto, non è così: troppo spesso si presta attenzione soltanto ai sintomi (peraltro molto importanti), ma non si dialoga con il paziente con empatia (sempre auspicabile). Il diritto di vivere una vita piena, degna di questo nome è un diritto di ognuno: anche dei soggetti con fibrosi cistica. Lo ricordino medici e infermieri.

Fibrosi cistica: inserimento lavorativo più semplice?

Una delle tematiche affrontate nel Forum è il collocamento mirato (sabato 24 novembre). Domanda e offerta lavorativa sono in primo piano, del resto, non soltanto quando si parla di fibrosi cistica.

Se ne occupa l’agenzia per il lavoro Randstad, partner di Trovoilmiolavoro.it, il portale progettato dall’Associazione per favorire l’orientamento e l’incontro tra domanda e offerta di lavoro. L’obiettivo è rendere più semplice l’inserimento lavorativo dei giovani con fibrosi cistica: con questo scopo è stato definito il progetto pilota.

L’idea è stata estesa anche alle malattie rare: il fine è garantire ai pazienti pari opportunità sociali e il diritto a una vita autonoma e soddisfacente.

Fibrosi cistica: desiderio legittimo di costruire una famiglia

Nonostante la patologia, i pazienti hanno il desiderio legittimo di costruire una famiglia: sull’argomento si dialoga oggi nell’ambito del Forum. Nel fare ciò, bisogna agire con consapevolezza e preparazione. Nell’ambito dell’evento si è posto l’accento sul caregiver (sabato 24 novembre), che in Italia è riconosciuto grazie alla Legge di Bilancio 2018. A differenza di altri ordinamenti, non si tratta ancora di una figura economicamente sostenuta.

Fibrosi cistica: formazione e confronto

Sono stati previsti nel forum che giunge alla conclusione momenti dedicati alla formazione e al confronto con gli esperti, nel corso di 3 workshop su empowerment del paziente, assistenza domiciliare e telemedicina, genitorialità.

Sono importanti anche le novità nel campo della ricerca, per comprendere quali sono nel lungo termine gli effetti dei nuovi trattamenti sui pazienti e la comorbilità: se ne discute oggi. Bisogna sondare, del resto, come si sviluppano, passo dopo passo, la ricerca clinica e farmacologica, gli aspetti regolamentatori e le politiche di accesso ai nuovi farmaci. Perché non si è mai finito di imparare.