Emicrania: patologia al femminile
L’emicrania è, secondo i dati dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, la terza patologia più frequente del genere umano e la più disabilitante in assoluto se si considerano le donne di età fino ai 50 anni.
In Italia sono 15 milioni le persone che hanno manifestato almeno un episodio di emicrania nella loro vita, di questi 11 sono donne che presentano i quadri clinici più gravi in termini di complessità, disabilità e comorbilità rispetto agli uomini.
Questa malattia cronica ha altissimi costi umani, sociali e anche economici.
Si stima, infatti, che in Italia il costo annuale per paziente con emicrania sia pari a 4.352 euro.
Fondazione Onda, Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere presenta il Manifesto in dieci punti “Uniti contro l’emicrania”.
Un Manifesto per promuovere una maggior consapevolezza sulla malattia, un tempestivo e più facile accesso ai percorsi specialistici di diagnosi e cura e in particolare alle strategie terapeutiche più efficaci e innovative.
Emicrania: una malattia di genere
Secondo l’indagine “Vivere con l’emicrania” condotta nel 2019 dal Censis, che analizza in maniera approfondita il fenomeno dell’emicrania, si può parlare a pieno titolo di patologia “di genere”.
Ad esempio, la malattia appare più debilitante per le donne, che definiscono “scadente” il proprio stato di salute nel 34% dei casi contro il 15% degli uomini.
Mentre il tempo medio per arrivare a una diagnosi è doppio per le donne, quasi 8 anni, rispetto agli uomini, per cui parliamo di 4 anni.
Inoltre, sono le donne ad avere gli attacchi più lunghi: il 39% ha attacchi di emicrania che superano le 48 ore contro il 12% degli uomini.
E sono sempre le donne a lamentare maggiormente anche la riduzione delle attività sociali: 43% vs 21%, con difficoltà che si manifestano:
- sul lavoro (40% vs 27%)
- nello svolgimento delle attività domestiche e familiari (36% vs 18%)
- nella gestione dei figli (19% vs 8%).
In generale, il 70% dei pazienti dichiara di non riuscire a fare nulla durante l’attacco e il 58% vive nell’angoscia dell’arrivo di una nuova crisi.
Art & Show-Firenze: Digital Survey and Documentation Unesco
E' stata inaugura l’8 Novembre scorso la mostra dal titolo: Digital Survey and Documentation of the…Comprendere l’emicrania
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Capita a tutti di aver sperimentato il “mal di testa”: è un’esperienza talmente comune e diffusa da essere banalizzata e sottovalutata.
L’emicrania non è, però, un semplice mal di testa.
È una malattia neurologica caratterizzata da attacchi ricorrenti di cefalea di intensità da moderata a severa, con dolore tipicamente pulsante e unilaterale, associato a nausea, vomito e ipersensibilità a luce, suoni e odori.
La cefalgia è solo una parte dell’attacco emicranico, che consiste in un processo multifasico sequenziale.
Nell’evoluzione dell’attacco si distinguono in genere quattro fasi, ciascuna con caratteristiche cliniche proprie, che non sono necessariamente presenti in tutti i pazienti:
Fase prodromica
È presente nel 30% dei pazienti e può comparire già 24 ore prima del dolore con un corredo sintomatologico aspecifico connotato da stanchezza, irritabilità, umore depresso, sonnolenza e sbadiglio, spiccato appetito per i dolci.
Fase dell’aura
È presente in circa il 30% dei pazienti ed è caratterizzata da sintomi neurologici focali, transitori e reversibili, che si presentano isolatamente o in varia combinazione, precedendo la fase dolorosa di 5-60 minuti.
I più comuni sono di tipo visivo (punti luminosi che rapidamente si allargano, luci lampeggianti, linee parallele luminose a zig zag o parziale scomparsa del campo visivo).
Meno frequentemente compaiono sensazione di intorpidimento o debolezza a metà del volto o del corpo, in particolare all’arto superiore, o difficoltà ad esprimersi verbalmente.
Fase del dolore vero e proprio
Insorge in modo graduale sotto forma di dolore lieve che aumenta progressivamente fino a raggiungere una intensità moderata/severa, con durata variabile da poche ore a qualche giorno (dalle 4 alle 72 ore).
Il dolore, tipicamente pulsante, insorge più spesso unilaterale, specie in prossimità della tempia e dell’occhio, per poi eventualmente diffondersi.
La cefalea è associata a nausea e, meno frequentemente, a vomito.
È presente ipersensibilità alle luci, ai suoni e agli odori.
Il dolore peggiora con il movimento e l’esercizio fisico.
Il paziente, durante l’attacco, tende a isolarsi in ambiente buio e silenzioso.
Fase postdromica
Ha durata pari a 24-48 ore ed è accompagnata da insofferenza, prostrazione, scadimento dell’umore e necessità continua di urinare.
Episodi frequenti di emicrania rappresentano un fattore di rischio per la progressione in forma cronica.
La cronicizzazione del processo di malattia è spesso associata a un aumentato consumo di farmaci per il trattamento acuto del dolore e, in alcuni casi, configura una specifica forma patologica complicante l’emicrania, che è la cefalea da iperuso di farmaci.
I dati epidemiologici evidenziano che la comorbilità è una caratteristica molto comune nelle patologie responsabili di dolore cronico.
L’emicrania, in particolare, si associa a patologie come endometriosi, dolore pelvico cronico, sindrome dell’intestino irritabile, fibromialgia, epilessia, patologie respiratorie.
In questi casi gli effetti della comorbilità, in termini di impatto sulla qualità della vita, non derivano dalla semplice “somma” delle singole problematiche ma dalla loro moltiplicazione.
L’emicrania espone inoltre al rischio di sviluppare disturbi ansiosi, depressivi e del sonno che rappresentano un ulteriore fattore che danneggia la qualità della vita dei pazienti, alimentando un circolo vizioso.
Comorbidità cerebrovascolari nei pazienti emicranici sono da tempo documentate nella letteratura scientifica e sono rappresentate da un aumentato rischio di infarto, ictus, tromboembolismo e fibrillazione atriale.
Patologia al femminile
L’emicrania risulta tra le più frequenti patologie dolorose croniche al femminile.
Rientra a pieno titolo nella definizione di malattia di genere, in quanto colpisce maggiormente le donne con un rapporto donna:uomo =3:1, presentando marcate differenze tra i due sessi nell’espressione clinica.
In particolare, nelle donne emicraniche:
- sono più frequenti le forme severe (attacchi più frequenti, maggior intensità e durata, sintomi vegetativi più marcati)
- rispondono meno favorevolmente ai trattamenti sintomatici e preventivi (ciò riguarda gli episodi mestruali)
- si registrano più elevati livelli di disabilità
- è presente un maggior numero di comorbilità
- il rischio di complicanze cerebrovascolari è più elevato
Il ruolo cruciale degli ormoni sessuali femminili
“Gli ormoni sessuali femminili hanno un ruolo cruciale nella determinazione delle differenze di genere che si osservano nell’emicrania.
Esiste, infatti, una correlazione tra le cicliche variazioni ormonali, in particolare degli estrogeni, e la ricorrenza degli attacchi emicranici.
L’emicrania compare nella donna tipicamente dopo il menarca, presentando durante l’età riproduttiva una caratteristica periodicità che correla con le fluttuazioni ormonali.
Le fasi di maggiore severità si osservano infatti nel periodo mestruale e ovulatorio.
Ma la prevalenza dell’emicrania nella donna non è solo questione di ormoni.
La maggiore velocità del cervello femminile lo espone infatti a maggiore rischio di attacchi“, dice Piero Barbanti, Presidente ANIRCEF e Presidente AIC Onlus.
L’importanza della diagnosi tempestiva
“È essenziale una diagnosi tempestiva per instaurare le cure corrette, ridurre il rischio di cronicizzazione e di iperuso di farmaci ed evitare inutili peregrinazioni.
Questo purtroppo ancora oggi non avviene.
Il progetto IRON (parte del registro italiano dell’emicrania I-GRAINE), condotto su 866 pazienti affetti da emicrania cronica visitati presso 24 centri cefalee italiani, ha infatti documentato che l’intervallo che intercorre tra l’esordio dell’emicrania e il primo accesso a un centro cefalee è pari a circa 20 anni.
E che l’80% degli esami diagnostici eseguiti nel frattempo è perfettamente inutile.
Infine, lo studio IRON ha dimostrato che il paziente con emicrania cronica consulta in media da 8 a 18 diversi specialisti nel corso della propria vita, a causa dell’emicrania.
Occorre dunque elevare il livello di preparazione dei medici sul tema dell’emicrania cominciando dalla formazione universitaria, molto carente a questo riguardo.
Ma occorre anche allargare il numero dei centri cefalee universitari, ospedalieri e territoriali sul territorio nazionale, definendo allo stesso tempo percorsi specifici.
Questo affinché ciascun paziente incontri la giusta figura medica per la propria emicrania, sulla base della sua complessità”, dice Piero Barbanti.
I costi umani, sociali ed economici
Questa malattia ha altissimi costi umani, sociali ma anche economici.
Si stima che in Europa soffrire di emicrania costa complessivamente dai 18 ai 27 miliardi di euro.
Mentre in Italia, stando ai dati raccolti dallo studio My Migraine Voice, è stato calcolato che il costo annuale legato alla perdita di produttività in persone con 4 o più giorni di emicrania al mese ammonti a 7,6 miliardi di euro.
L’emicrania porta spesso chi ne soffre a una perdita di produttività.
Secondo lo studio Gema – Gender&Migraine del 2018, effettuato su un campione di 607 pazienti adulti con almeno quattro giorni di emicrania al mese, e realizzato dal Centro di ricerche sulla gestione dell’assistenza sanitaria e sociale (Cergas) e dall’Università Bocconi, il costo annuale stimato per paziente con emicrania è pari a 4.352 euro di cui:
- il 25% per prestazioni sanitarie
- il 36% per perdite di produttività
- il 34% per assistenza informale
- il 5% per assistenza formale.
È stato evidenziato, inoltre, che nel genere femminile è più frequente il fenomeno del “presentismo”.
Le donne si recano al lavoro seppur in condizioni di malessere per 51,6 giorni all’anno contro i 35,6 degli uomini.
Nonostante questo, sono sempre le donne a perdere più giorni di lavoro e di vita sociale all’anno rispetto agli uomini, rispettivamente, 16,8 vs 13,6 e 26,4 vs 20.
Il Manifesto “Uniti contro l’emicrania”
Per richiamare l’attenzione sul tema dell’emicrania e portare avanti un impegno corale che coinvolga non solo la società civile e la classe medica ma anche le Istituzioni, Fondazione Onda ha realizzato il documento “Emicrania: una patologia di genere”.
Questo documento contiene il Manifesto in dieci punti “Uniti contro l’emicrania”.
“Sebbene sia una delle patologie neurologiche di cui si possiedono maggiori conoscenze scientifiche e per le quali sono disponibili farmaci innovativi e specifici, l’emicrania rimane ancora misconosciuta, sotto-diagnosticata e non adeguatamente trattata.
Il Manifesto mette a sistema le dieci azioni necessarie per promuovere una maggior consapevolezza sulla malattia, un tempestivo e più facile accesso a percorsi specialistici personalizzati di diagnosi e cura e, in particolare, alle strategie terapeutiche più efficaci e innovative.
Una call to action per raccogliere un impegno concreto, collettivo e coordinato, per offrire una migliore qualità della vita a tutte le persone che soffrono di emicrania.
Il Manifesto mira, dunque, a essere un appello concreto per richiamare l’attenzione su questo tema e sollecitare a unire le forze in un impegno collettivo multistakeholder volto a migliorare la qualità della vita di tutte le persone che ogni giorno combattono contro il dolore, la sofferenza e lo stigma legati a questa malattia.
L’approvazione dal Senato, nel luglio 2020, del testo unificato del disegno di legge per il riconoscimento della cefalea cronica come malattia “sociale” è stato un primo, importante passo in questa direzione, ma c’è ancora molto da fare”, conclude Francesca Merzagora, Presidente di Fondazione Onda.
Tra i punti principali del Manifesto:
- Promuovere campagne di sensibilizzazione
- Garantire un accesso tempestivo ai percorsi diagnostico-terapeutici riducendo i tempi della diagnosi
- Potenziare i collegamenti tra i professionisti del territorio, del comparto ospedaliero e dei centri cefalee
- Garantire interventi personalizzati secondo un approccio bio-psicosociale
- Potenziare la formazione dei medici della medicina generale e specialistica
- Coinvolgere attivamente i pazienti e i familiari nel percorso di diagnosi e cura
- Promuovere l’innovazione terapeutica e facilitarne l’accesso
- Ridurre l’impatto economico della malattia attraverso la presa in carico precoce del paziente
- Garantire l’attuazione della legge 14 luglio 2020, n. 81, “Disposizioni per il riconoscimento della cefalea primaria cronica come malattia sociale”
- Promuovere un impegno collettivo multistakeholder