Spondilite anchilosante (Sa): soltanto sulla nostra Penisola, colpisce 600.000 persone. E’ una patologia dolorosa e spesso progressivamente invalidante. E’ causata da un’infiammazione della colonna vertebrale. E’ nota l’irreversibilità dei danni che si possono determinare. La patologia riguarda in particolar modo i soggetti giovani di sesso maschile e di età superiore ai 25 anni. La spondilite anchilosante nel corso di qualche anno sviluppa la fusione dei corpi vertebrali, con significativa riduzione della mobilità della colonna, per quanto concerne i pazienti (fino al 70%) che soffrono della forma severa. Conseguenze spesso inevitabili, per coloro che incorrono in tale patologia, sono depressione, ansia e isolamento. Bisogna non procrastinare e fare qualcosa, soprattutto quando i sintomi persistono.
Spondilite anchilosante: la parola ai pazienti
Ma rivolgiamoci a coloro che vivono in queste condizioni.
Un giovane paziente si è espresso in questo modo: “Mi svegliavo con un costante dolore alla schiena e una rigidità diffusa. Passavano diversi minuti prima di potermi muovere normalmente. Anche di giorno mi sentivo dolorante, soprattutto dopo essere stato fermo per un po’. Ho visto diversi medici, sono passati mesi che poi sono diventati anni senza avere una diagnosi chiara; avevo la Sa”.
Molte persone potrebbero raccontare la stessa storia, poiché affette da questa malattia infiammatoria cronica della spina dorsale. Si tratta di una patologia con sintomi facilmente associabili ad altre più comuni e con conseguenze meno importanti. Al fine di arrivare a una corretta diagnosi, oggi, possono essere necessari, in media, dai 7 ai 10 anni. E’ un periodo molto lungo. La malattia può progredire nel tempo, fino a dare rilevanti limitazioni nei movimenti e gravi conseguenze sulla qualità della vita di chi ne soffre.
SAi se hai la SA? Scegli il tuo futuro
Che fare al fine di accelerare il percorso diagnostico della spondilite anchilosante? Novartis, con il patrocinio dell’associazione Associazione nazionale persone con malattie teumatologiche e rare (Apmar onlus), ha promosso una campagna, con l’obiettivo di informare su questa patologia poco conosciuta e di difficile diagnosi. Bisogna spingere le persone ad attivarsi: “SAi se hai la SA? Scegli il tuo futuro”.
Se da un lato l’obiettivo della campagna è spingere chi ha sintomi riconducibili alla patologia a procedere alla compilazione di un breve questionario di autovalutazione, disponibile online, e rivolgersi al proprio medico di base, in caso di una maggioranza di risposte positive. Dall’altro ci si rivolge ai pazienti diagnosticati. Essi sono esortati ad affrontare la patologia in maniera attiva prendendo in mano la propria vita, vivendo le proprie passioni, facendosi aiutare in questo dalla famiglia, gli amici e il proprio reumatologo. Si forniscono gli strumenti per questa una doppia attivazione.
Spondilite anchilosante: i consigli degli esperti
Con la campagna si suggerisce di praticare costante attività fisica: essa può portare notevoli benefici fisici e psicologici. L’importante è scegliere quella più adatta alla propria condizione e interpellare sull’argomento il medico di fiducia. Antonella Celano, presidente dell’Apmar, si è espressa in questo modo: “Yoga, tai chi, pilates, nordic walking sono alcuni esempi di attività fisica facilmente praticabili e di grande aiuto ai pazienti; contribuiscono a migliorare il benessere complessivo delle persone con malattie croniche, tra cui le malattie reumatiche. Iniziative come queste possono contribuire non solo ad aumentare il livello di informazione sulla patologia e mantenere alto il livello di attenzione di opinione pubblica e Istituzioni, ma anche a fornire strumenti pratici e utili per migliorare la qualità di vita per chi ne soffre. L’edizione di quest’anno ha anche un ulteriore valore: quello di fornire un semplice strumento, un questionario, per non sottovalutare alcuni sintomi e rivolgersi con tempestività allo specialista giusto. Bisogna sempre ricordarsi che una diagnosi precoce fa la differenza per una migliore qualità di vita, soprattutto nelle patologie croniche”.
Ecco come si è espresso Ennio Lubrano, professore associato di Reumatologia presso Università degli studi del Molise: “Per velocizzare il percorso diagnostico terapeutico di chi soffre di Sa e ridurre quindi le sensazioni dolorose tipiche della malattia è necessario creare cultura attorno alla Sa, considerando che per le caratteristiche dei suoi sintomi viene confusa molto spesso con altre patologie. Quando sono presenti mal di schiena costante, per più di tre mesi, con dolore particolarmente nelle ore notturne, e/o rigidità mattutina che migliora con il movimento, è bene rivolgersi a un reumatologo. Prima si riconosce, prima si può correre ai ripari. Oggi grazie ai progressi della ricerca scientifica, i pazienti possono beneficiare di farmaci di nuova generazione che sono in grado di inibire il processo infiammatorio di questa patologia, migliorando la qualità di vita dei pazienti”.
Queste le parole di Angela Bianchi, head of communications, patient advocacy & public affairs Novartis: “Ascoltare le esigenze dei pazienti, comprendere i loro problemi e intervenire per contribuire a risolverli: il nostro è un impegno che si sviluppa a ogni livello, dalla ricerca scientifica all’informazione e sensibilizzazione del più vasto pubblico, per migliorare le conoscenze su determinate patologie, come la spondilite anchilosante, e incoraggiarne la cura”.