Sla, la condizione dei malati in Italia: un viaggio nella patologia

Sla: di che cosa si tratta? Parliamo di sclerosi laterale amiotrofica.

Leggiamo le parole nel dettaglio. Sclerosi: significa indurimento. Laterale: indica la zona del midollo spinale che è colpita. Amiotrofica: si riferisce al fatto che i muscoli si indeboliscono e si atrofizzano.

Sla: quando colpisce da vicino, essa spinge ad approfondire il problema, a conoscerla in tutti i suoi dettagli.

E’ ciò che ha fatto Antonio Pinna, che ha tratto ispirazione dai fatti connessi a un lutto familiare. In un suo testo, racconta la condizione dei malati colpiti da tale patologia sulla nostra penisola. Offre un elaborato ricco di informazioni sui problemi relativi all’assistenza. Delinea la condizione dei caregiver familiari; parla del testamento biologico, della ricerca terapeutica e della comunicazione con i pazienti. Il mio viaggio nella SLA. Un percorso di conoscenza e condivisione dei problemi dei malati è appena uscito. Conta 168 pagine, per un prezzo pari a 15 euro, ed è edito da Cuec editrice.

L’autore si basa in parte sul quanto scritto nella sua tesi di laurea in merito alla Sla (corso di Scienze e tecniche psicologiche), posta in essere nel 2014.

Sla: mettiamo a fuoco questo viaggio

Chi sono i protagonisti di questo viaggio? I malati resilienti, che hanno trasformato la malattia in risorsa per il miglioramento di sé. C’è di più: “hanno buttato il cuore oltre l’ostacolo”. Dall’ostacolo stesso hanno tratto una leva interiore, riannodando il loro passato con il presente della malattia. Tra i protagonisti, un sindacalista come Salvatore Usala, venuto a mancare nel 2016; Anicetto Scanu, che da malato gestisce ancora la sua emittente privata, Radio Sardinia nel Medio Campidano; Giuseppe Punzoni, autore del prezioso volumetto autobiografico In men che non si dica; Paolo Palumbo, il più giovane malato di Sla in Italia, sostenitore dello Sla dream team, gruppo internazionale di ricercatori sulla patologia; Andrea Fanny Turnu, dj di Ales (Oristano), che ha fatto della sua passione musicale uno strumento di sostegno alla ricerca biomedica.

Si documenta in un capitolo la vicenda di Walter Piludu, la sua battaglia per la legge sul testamento biologico. Julius Neumann, inglese, 60 anni, residente a Monza, malato da dieci anni, ha una vastissima esperienza internazionale in un’importante azienda nel settore delle reti e delle comunicazioni. E’ un uomo istruito, consapevole, anche per la sua laurea in Ingegneria biomedica, conseguita negli Stati uniti. Questo paziente, di estrazione multiculturale, è l’autore della prefazione del libro. Si tratta di una lucida esplorazione dei problemi delle sperimentazioni terapeutiche internazionali, con un chiaro ed efficace messaggio: i malati devono condividere e allearsi con i medici e il mondo della ricerca.

Sla: una campagna social

Il libro racconta la campagna social svolta nell’estate 2016, della quale Julius è il principale animatore. L’obiettivo era l’introduzione, nel Bel Paese, del metodo NurOwn: la sperimentazione di fase 3 dell’azienda biotech israeliana BrainStorm Cell Therapeutics, a base di cellule staminali riprogrammate, ingegnerizzate.

Antonio Pinna offre una cronaca puntuale di questa battaglia, che si è conclusa con un “nulla di fatto”: espone il suo punto di vista in merito alla comunicazione efficace con i pazienti, all’informazione medica e scientifica. In tale contesto trovano ancora spazio molti comportamenti antiscientifici, non sufficientemente contrastati, quando non sostenuti in ambito politico. C’è chi cita (con ragione?) il caso Stamina.

Sla: come affrontarla

Sono attuati dall’autore incontri con i malati; questi partecipa a convegni scientifici, a manifestazioni di protesta dei pazienti a Roma e Cagliari. Questi si occupa di studio e aggiornamento quotidiano, anche tramite risorse nel web e colloqui personali con gli esperti.

Sla in men che non si dica

I malati descritti nel libro sono anche protagonisti del documentario Sla in men che non si dica, realizzato insieme al documentarista Antonello Carboni, autore e regista di film, tali da meritare notevoli riconoscimenti a livello internazionali. Si tratta di un docu-film, presentato insieme al libro venerdì 29 giugno nella sala del Centro servizi culturali di Oristano. A Monza e a Torino, il mese prossimo, libro e film saranno di nuovo posti all’attenzione del pubblico: il 6 ottobre nel capoluogo piemontese è in programma un appuntamento alla Fondazione Amendola.

Sla: presidio di web e social a tutela dei malati

L’autore cita l’esperienza del gruppo Facebook chiuso “Sla in men che non si dica”, giunto a tre anni di attività. Promuove l’interazione con i malati e ha un profilo informativo, di scambio continuo di opinioni e domande e recupero di risposte dagli esperti.

Sla: la ricerca internazionale

Marco Caligari, responsabile del Laboratorio di Comunicazione e Domotica dell’Istituto Medico Maugeri di Veruno (Novara), ha rilevato l’impatto positivo dell’uso esperto dei personal computer e dei comunicatori vocali nella qualità della vita dei pazienti, soprattutto di quelli bloccati, consentendone un’indispensabile apertura al mondo e agli altri. Si tratta di un altro fattore decisivo a favore della resilienza dei malati.