My migraine voice: è il più ampio studio mai realizzato a livello mondiale sulle persone che soffrono di emicrania. Ha coinvolto più di 11.000 individui in 31 Paesi, tra i quali il nostro.
My migraine voice: che cos’è l’emicrania
Che cos’è l’emicrania? Parliamo di una malattia neurologica fortemente debilitante, caratterizzata da attacchi ricorrenti di cefalea di intensità da moderata a severa, con dolore tipicamente pulsante, spesso unilaterale e associato a nausea, vomito e ipersensibilità a luce, suoni e odori. Che cosa avviene alle persone che ne soffrono? Sono interessate da un elevato carico di disabilità, che impatta significativamente sulla vita quotidiana e sul lavoro.
My migraine voice: quando colpisce l’emicrania
Quando colpisce l’emicrania? Queste le parole del professor Piero Barbanti, direttore dell’Unità per la terapia e la ricerca su Cefalee e Dolore dell’Istituto San Raffaele Pisana di Roma: “Essa colpisce in particolare tra i 35 e i 45 anni, la fase della vita nella quale l’individuo è al massimo della sua produttività. Spesso si traduce in disabilità temporanea, legata agli attacchi o ai sintomi che possono durare per giorni, con un impatto disabilitante sulla vita quotidiana e importanti perdite in termini sociali ed economici”.
My migraine voice: le statistiche
Secondo le stime, i costi complessivi legati all’emicrania in Europa vanno dai 18 ai 27 miliardi di euro all’anno, la maggior parte dei quali determinati da costi indiretti, legati per esempio alla ridotta produttività e all’assenteismo (dal 77% al 93% dei costi complessivi). Si tratta di un notevole onere economico, che grava sui sistemi sanitari e sulla società.
My migraine voice: che cosa avviene in Italia
Sullo Stivale il costo annuale legato alla perdita di produttività dovuta ad emicrania, nelle persone con 4 o più giorni di emicrania al mese, può raggiungere i 7,6 miliardi di euro. I dati rivelano come l’emicrania incida significativamente sul deterioramento generale della capacità lavorativa delle persone che ne soffrono, riportando fenomeni di assenteismo (15,5%) e di presentismo (45,3%), con una riduzione complessiva della produttività lavorativa di oltre la metà (riduzione del 53,8%), percentuale in crescita nei lavoratori con uno (58%) o due o più precedenti fallimenti terapeutici (61%).
My migraine voice: combattere l’impatto della malattia
Piero Barbanti ha aggiunto: “Per combattere l’impatto disabilitante di questa malattia, oggi purtroppo ancora sotto-riconosciuta e sotto-trattata, sono necessarie migliori opzioni di trattamento e gestione dell’emicrania. Uno dei limiti maggiori delle terapie preventive attualmente disponibili consiste nell’utilizzo di terapie mutuate da altre indicazioni come antidepressivi, antiepilettici, beta bloccanti e calcio antagonisti, spesso associate ad eventi avversi che nel 20-40% dei casi sono causa di interruzione del trattamento. Recentemente si è resa disponibile una nuova classe di farmaci, gli anticorpi monoclonali anti CGRP, specifica per la profilassi dell’emicrania: in particolare erenumab è la prima molecola autorizzata dall’Agenzia europea dei medicinali. I risultati dopo un anno di trattamento hanno dimostrato una riduzione di almeno la metà del numero di giorni con emicrania al mese nel 65% dei pazienti, una riduzione del 75% nel 42% dei pazienti e l’assenza di giorni con emicrania dopo un anno di trattamento nel 26%”.
My migraine voice: un forte mal di testa?
Lara Merighi, coordinatrice Al.Ce Group Italia, si è espressa in questo modo: “L’emicrania viene ancora troppo spesso considerata solo come un forte mal di testa. I risultati di questo studio fanno finalmente luce su una malattia invisibile, ma debilitante, che in Italia colpisce circa 6 milioni di persone. Nonostante vivano con una condizione invalidante, queste persone si sforzano di essere molto produttive ma hanno bisogno di un sollievo dai sintomi e di un sostegno sul posto di lavoro per garantire il raggiungimento del loro pieno potenziale. Oggi le persone emicraniche tendono a nascondersi e se si assentano dal lavoro a causa di un attacco, si sentono giudicate e stigmatizzate. Ben vengano quindi tutte quelle iniziative che possono aiutare ad accrescere la consapevolezza sul posto di lavoro e fornire supporto al lavoratore colpito da questa malattia”.
My Migraine Voice: per saperne di più
My Migraine Voice è uno studio condotto a livello globale, che valuta appunto l’impatto dell’emicrania a livello mondiale dal punto di vista del paziente. I dati sono stati raccolti tramite un questionario online di 30 minuti realizzato nel periodo settembre 2017-febbraio 2018. Le domande del questionario, come abbiamo visto hanno riguardato l’impatto sociale, economico ed emotivo della malattia, l’esperienza di vita di una persona che vive con l’emicrania e il suo percorso nell’ambito del sistema sanitario e nell’ambiente di lavoro. I partecipanti allo studio sono stati per la precisione 11.266 adulti (di età pari o superiore ai 18 anni) con almeno quattro giorni di emicrania al mese negli ultimi tre mesi e che avevano dichiarato di aver ricevuto una diagnosi di emicrania da parte di un medico. Di quelli reclutati, il 90% aveva avuto esperienza di almeno un trattamento preventivo e di questi, l’80% ha dovuto cambiare il trattamento una o più volte. Tre quarti degli intervistati dello studio erano donne. L’età media degli intervistati era di 39 anni. Il 56% era sposato e il 73% dichiarava di essere impiegato a tempo pieno o part-time, di svolgere lavoro autonomo o di essere studente. Più di un intervistato su tre (37%) ha riferito di soffrire di emicrania cronica da 16 o più anni.
Lo studio è stato avviato e finanziato da Novartis e dall’European emicrania e headache alliance; è stato guidato da un comitato direttivo che comprende persone con emicrania, neurologi e organizzazioni di Patient advocacy.